ורד:

בוקר טוב לכל מי שנמצא. אני מקווה שיצטרפו אלינו עוד.

אשמח מאוד אם תפתחו את המצלמות שלכם, זה יהיה לנו הרבה יותר נעים.

לי קוראים ורד, מרכז נגיש להכיר של עמותת לטם, למי שלא מכיר.

נמצאת איתי היום דפנה דרוקר, והיום אנחנו רוצים לעסוק בנושא שעוד לא עסקנו בו פה, נושא הנפש.

דורית, איזה כיף לפגוש אותך! אהלן.

דפנה תספר לנו באמת מהעולם שלה, האישי, ואני חושבת שזו הדרך הכי טובה להכיר וללמוד.

לפני זה, אני רוצה להגיד כמה דברים, לספר ולשתף בכמה דברים.

נתחיל בדבר אחד חשוב שאני לא יודעת אם דווקא החברה שפה רלוונטים, אבל אני אגיד בכל זאת. פתחנו רשימת תפוצה. לפני פחות משבוע פרסמתי בפייסבוק שאנחנו פותחים רשימת תפוצה לפרסום של אירועים מיוחדים, אירועים מונגשים למשפחות מיוחדות. תוך שעה, היו 300 משפחות שנרשמו אל הדבר הזה. משפחות המעוניינות לקבל מידע על אירועים מונגשים ומיוחדים וגם פעילויות מיוחדות. וזה אומר שיש לזה הרבה מאוד ביקוש, אז אני אומרת ושמה את זה פה בכדי שאם זה באמת רלוונטי עבורכם ואתם מחוברים לאתר מסוים ואתם רוצים לפרסם פעילויות מונגשות שאתם עושים, תדברו איתי ונראה אם זה באמת עומד בסטנדרט המתאים ונשמח מאוד לפרסם את זה.

אייל:

אפרופו, אני רוצה להגיד רק משפט.

בשבת הייתי בתערוכה, במוזיאון תל אביב, של היפנית.

ורד:

אני מתה ללכת. נו?

אייל:

לא, לא, לא. תלכי! הערוכה לא מונגשת, פר ההגדרה אצלנו. כשבאתי לשאול אם יש אמצעים להנגשה, במודיעין ומתרכזים, התערוכה לא מונגשת וזה פשוט שערוריה, התערוכה הזאתי. זה פשוט… באמת, תלכו לראות את זה.

ורד:

מוזיאון תל אביב עושים עבודת הנגשה יפה בדברים אחרים.

אייל:

התערוכה הזאתי היא בלתי מונגשת, כולל הכתוביות על יד התמונות ואין כלום. פשוט שערוריה. לכו לראות איך לא עושים תערוכה.

ורד:

איך לא עושים תערוכה נגישה.

אייל:

כן, לחלוטין. לחלוטין, לחלוטין. ושאלתי האם יש להם אוזניות וכלום, פשוט אין להם כלום. לא היה להם שום אמצעי הנגשה לתערוכה וזה פשוט Take it or leave it.

ורד:

יכול להיות שזה בגלל שזו תערוכה מתחלפת. מבחינת הדרישות, בעצם, תערוכות מתחלפות שהן פחות מחצי שנה לא חייבות להיות מונגשות. זו תערוכה שכל כך הרבה אנשים מגיעים אליה…

אייל:

שערוריה! זה בסוגריים. פשוט זה כל כך הכאיב לי, אז זה בסוגריים.

ורד:

אבל מצד שני, אני יודעת שבחנוכה היו לא מעט אירועים מונגשים, פה בארץ. הבעיה היא שיש אירועים מונגשים, אך יש משפחות שלא יודעות מהדבר הזה. והרעון והתקווה הוא להצליח לחבר בין הדברים. אז, זה לגבי עניין רשימת התפוצה.

דבר נוסף שכבר סיפרתי פעם, אנחנו אמורים החודש לפתוח קורס לרכזי נגישות המיועד לאנשים מהמוזיאונים, מהעולם הזה של מרכזי מבקרים, אתרי מורשת ומוזיאונים. זהו הקורס הכי מקיף בארץ, ממה שאני מכירה, לנושא. הוא מאוד מעמיק ויורד אל הדקויות של מה צריך על מנת ליצור תערוכה נגישה, מכל הבחינות וגם מבחינת חווית המבקר. אז מוזמנים, למי שזה מעניין אותו, לפנות אלינו, כמובן.

אז, כמה מילים בנושא הנפגש. אני אגיד שאני אעשה פה הכללות. דפנה תיקח את הסיפור הספציפי, ואני אספר את התמונה הרחבה יותר.

הפרעה נפשית, בהגדרה שלה, זה בעצם שם של איזושהי קבוצה של מחלות המשפיעות על האדם ועל האופן שבו הוא חושב, מתנהג, מרגיש ומתקשר.

הרבה פעמים כשאני אומרת את זה, אז שואלים אותי ״מה זה אומר?״ ואני עונה שזה יכול להתבטא בדיכאון, בהתכנסות, בחוסר תפקוד ובעוד הרבה מאוד מורכבויות נפשיות. ואז אומרים לי ״אבל גם לי יש את זה, לפעמים״. וההבדל בין נפילה זמנית כזו, או איזשהו דכדוך או אפילו דיכאון קשה כתוצאה מאירוע שאנחנו חווים ביום-יום שלנו, אל בין אדם שבאמת מאובחן כאדם המתמודד עם עניין נפשי, הוא ששם זה פוגע ביכולת לתפקד ביום-יום. זה פוגע ביכולת שלי לדאוג לעצמי. לדאוג לאוכל, היגיינה, עבודה, דרישות, ולהצליח להרים את עצמי ובאמת לעשות דברים מהסוג הזה. או, שההפרעה אינה קשורה דווקא לדיכאון וליציאה מהמיטה, אלא באמת לאיזושהי התנהלות שהיא התנהלות פוגענית הפוגעת בי או בסביבה שלי. זה משהו שלא נמשך יום או יומיים, וגם לא חודש, זה הרבה פעמים נמשך לתקופה. גם אם זו הייתה אפיזודה חד פעמית בחיים, זה לא משהו שהוא בהכרח דורש התערבות חיצונית, במרבית המקרים, בשביל באמת להצליח ולטפל בדבר הזה.

היא יכולה להיות כרונית והיא יכולה להיות חד-פעמית.

מה שחשוב, הוא להבין שאנשים "מתמודדי נפש״, שזו ההגדרה המקצועית של הדבר הזה, ״מתמודדי נפש״ ולאו דווקא ״חולי נפש״ או ״משוגעים״.

מתמודדי נפש נמצאים בינינו בחברה, ומלא! במקום העבודה שלנו, בשכונה שלנו, במשפחה שלנו הרבה פעמים יהיו אנשים המתמודדים עם ענייני נפש, והם מתפקדים בהרבה פעמים מבלי שאנחנו נבחין בזה בכלל. הם משיגים משרות מוצלחות, מקימים משפחות… ועדיין, בהרבה פעמים, יידרש טיפול. בין אם טיפול תרופתי או של פסיכיאטר מלווה.

אני רוצה לעצור ולדבר על איך זה נראה בפועל ומה לעשות. אני אתן לדפנה לדבר, ואז אני ממשיכה הלאה אל עוד טיפים, או דברים שיכולים להיות יותר רלוונטים לעולם שלנו. אז דפנה, אלייך. בבקשה.

דפנה:

אוקיי. אז, בוקר טוב לכולם.

אני דפנה דרוקר, ואני מאוד שמחה ונרגשת להיות כאן איתכם היום.

קצת על עצמי, אני בת 52, נולדתי וגדלתי בראשון לציון אשר חייתי בה רוב חיי.

בקיץ הקודם, עברתי להיות בצפון. אני מרצה ומשוררת, הוצאתי כבר 2 ספרי שירה. אוהבת גם לשיר ולנגן בגיטרה, הוצאתי גם כמה שירים לרדיו.

אני עובדת לפרנסתי כמדריכת שיקום למתמודדים אחרים, מתמודדי נפש אחרים, ותורמת להם מהידע ומהניסיון שלי.

אני גרושה בפעם השנייה ואם לילד בשם תום, שהיום הוא יום הולדתו ה-24.

היום אני כאן כדי לחלוק איתכם את סיפורי האישי אשר ימחיש לכם מה זה אומר, בעצם, להיות מתמודדת עם מחלת נפש ואיך זה מרגיש לעבור תהליך שיקום מוצלח.

אלו המושגים שאולי כבר פגשתם. בקרבתכם הקרובה והרחוקה, או אולי אפילו חוויתם בעצמכם. אבל אני מאמינה שהסיפור האישי שלי יכול לעזור לכם להבין את התחום הלא פשוט הזה של בריאות הנפש ואיך להתמודד איתו.

חשוב לזכור, כפי שאתם בוודאי יודעים, כל מתמודד כמו כל בן אדם הוא עולם בפני עצמו עם סיפור אחר ושונה משלו.

אני אספר את הסיפור שלי לפי הסדר. בסופו, אני אקדיש 10 דקות לשאלות ולתשובות. כך שאם יש לכם שאלה תשמורה אותה ואני אענה לכם עליה בשמחה בסוף.

אני רוצה להקריא לכם שיר שכתבתי כשהייתי בת 21. לשיר קוראים ״ניצחון״ והוא מופיע בספר השירים הראשון שלי ״יום אחד״.

ניצחון:

״כמה דומים הם – האושר והדיכאון.

אלא שבדיכאון, אתה חוגג את העבר ואת כישלונו. 

ובאושר, אתה חוגג את העתיד ואת ניצחונו.״

אז, אני לא נותנת לידיעה שמלפני 20 שנה אובחנתי עם הפרעה דו-קוטבית, שהיא מאניה-דיפרסיה ועליה אני ארחיב בהמשך, לקלקל לי את העובדה שבריאותי בסך הכל טובה היום. אני מרגישה מעולה בדרך כלל ואני מקיימת חיים נורמטיביים ויצירתיים. אז אני לוקחת כדור אחד מלפני השינה, כמו חלק גדול מהאוכלוסייה, אבל אני חיה חיים שלווים ומאוזנים. אני חוגגת 15 שנה לאשפוז הפסיכיאטרי השלישי והאחרון שלי, המשבר הנפשי האחרון. ואני מדגישה, האחרון! כי אין לי כל כוונה לעבור את זה שוב.

כבר מעל 10 שנים שאני נמצאת ברימיסיה. כלומר, המחלה בנסיגה ואני מתפקדת כרגיל. אני מרגישה חזקה ומתמודדת באומץ מול האתגרים והמכשולים בחיי.

אז, נכון שהתיתמתי משני הורי. מאבי, לפני 13 שנים בגיל 65, מדום לב. ואמי, לפני 9 שנים ובאותו גיל, ממחלה כרונית.

וכן, לפעמים אני עצובה מפני חסרונה בחיי ומפני הגעגוע העוצמתי שאני חשה, בעיקר כלפי אמי. אבל, זה לא מונע ממני להרגיש אהובה. אם זה מצד שתי אחיותיי, הצעירות ממני והיקרות לי מאוד ואם מצד החברים הקרובים אשר רכשתי בדרכי.

להיות אמא, היה אחד החלומות החשובים בחיי.

להיות אם טובה יותר מהוריי ולהעניק לילדי ילדות מאושרת ושמחה יותר. להיות אי של יציבות וביטחון בחייו. לעשות הכל בכדי שיהיה לו גם אבא טוב, אשר מעורב בחייו.

לי, למעשה, היה אבא על הנייר. כשהייתי בת 7, נפרדו הוריי וראיתי את אבי פעמיים בשבוע בגינה הציבורית. אלו היו הסדרי הראייה מפני שאמי הוציאה נגדו צו הרחקה. וגם הפגישות האלו, בגינה הציבורית, היו יותר מדי בשבילי.

ילדותינו הלא קלה, שלי ושל שתי אחיותיי, עברו בצילה של שני הורים החולים בנפשם. אבי בסכיזופרניה פרנואידית ואמי בהפרעה סדוקטיבית.

לא משנה ההגדרות. מה שזה אומר מבחינתנו, זה שהורינו נכנסו ויצאו מאשפוזים ולא תמיד היו פנויים למלא את תפקידם כהורים.

היו תקופות בהן חווינו הזנחה, פיזית וגם נפשית. נקודת האור בילדותי, הייתה סבתי מצד אמי שרוב הזמן תפקדה כאמא לכל דבר.

כשהגעתי לגיל 18, התגרשו סוף סוף הוריי, לאחר 11 שנה של מאבק משפטי ממושך.

אמי הייתה במשך שנים מסורבת גט, בשל התעקשותו של אבי שתפנה ותשיב לו את דירתו הקטנה בה התגוררנו ולבסוף, נכנעה לדרישותיו.

סבי וסבתי רכשו עבורינו דירה אחרת, גדולה יותר, וסוף סוף רווח לכולנו.

אמי, בגיל 40, סוף סוף זכתה לחופש שלה, אבל היה לזה מחיר, כמובן.

תמיד פחדתי שאחלה בנפשי, כמו שני הוריי. ובאמת, בגיל 18, לאחר שהוריי סוף סוף התגרשו וסיימתי את התיכון והבגרויות בהצלחה ועמדתי להתגייס לצה״ל, אז התמודדתי עם המשבר הנפשי הראשון. זה היה לאחר שהשתתפתי בסדנה למודעות עצמית בשם I Am, אשר הייתה מאוד פופולרית בסוף שנות ה-80. בעקבותיה, חוויתי אופוריה גדולה מאוד ולאחריה הגיע דאון מאוד קשה. הייתי מבולבלת מאוד, לא דיברתי לעניין, היו לא סיוטים נוראיים בלילה אשר מנעו ממני לישון מספר ימים ברציפות. אמי המודאגת, לקחה אותי למיון פסיכיאטרי בבית החולים נס-ציונה ושם המליצו על אשפוז במחלקת הנוער.

האשפוז, נמשך חודשיים-שלושה והיה מאוד לא קל. ניסו לטפל בי בתרופות שונות, בזריקות… פעם אחת זכור לי שכשסירבתי להתפשט ולהוריד בגדים, תפסו אותי כמה אחים בכוח והפשיטו אותי.

צרחתי והתנגדתי כי לא הבנתי מה רוצים ממני, חוויתי את זה כאונס.

ואז, נקשרתי למיטה בחדר מבודד.

אני אקריא שיר שכתבתי על החוויה הזו.

״דואט:

והייתי שם, קשורה למיטה. 

נערה רזה, לא יכולה להזיז יד או רגל. 

אז התחלתי לשיר, קולי מעופף כציפור בין הקירות

חלף חפשי, דרך הקירות.

ואז, שמעתי קול אחר של נער מחדר אחר מצטרף בדואט.

גופי כבול היה, אך נשמתי כה חופשיה.״

אני יודעת שהיום פחות משתמשים בקשירות אבל אז, מלפני 30 שנה, זה היה יותר מקובל מאוד וזו טראומה לכל החיים.

לדעתי, אין הצדקה לכך שמתייחסים לאדם חולה גרוע יותר מאשר לכלב ושהקשירות הן דבר שצריך להיעלם מן העולם.

באיזשהו שלב, לאחר סוף האשפוז, פיתחתי אלרגיה ופריחה סגולה בכל הגוף.

העבירו אותי לבית חולים אסף הרופא, שם הפסיקו את הטיפול בתרופות הפסיכיאטריות וטיפלו בי עד שהחלמתי פיזית וגם נפשית, ושוחררתי מהאישפוז הפסיכיאטרי עם אבחנה של אפיזודה פסיכוטית של גיל ההתבגרות. כלומר, לא אובחנתי, אז, עם מחלה כרונית ולא נזקקתי לטיפול תרופתי מלבד כדורי שינה שלקחתי בחודשים הראשונים.

למרות זאת, צה״ל לא רצה לגייס אותי. קיבלתי פטור בדואר ולקחתי את זה מאוד קשה, נעלבתי ממש. רציתי מאוד להתגייס, כמו כל חבריי וחברותי ולתרום למדינה, כפי שחונכתי. לא הבנתי למה המשבר הנפשי שעברתי מונע ממני לחיות חיים שנחשבים נורמלים, במדינה הזו. ניסיתי לכתוב מכתבים ולהגיע לועדות, אבל כלום לא עבר. הרגשתי מאוד חזק את הסטיגמה, אשר בגללה אני לא כמו כולם, אבל לא נתתי לזה לייאש אותי ומהר מאוד שיקמתי את חיי. חזרתי לעבוד במשרה מהתיכון, בעיצוב הגרפי, והשלמתי בגרות במתמטיקה. וכן, בגיל 19, חוויתי זוגיות מאושרת ומרגשת עם בחור שהיה מבוגר ממני ב-10 שנים.

לאחר תקופה של מגורים משותפים, התברר לי שבן הזוג לא מתכוון למסד את הקשר איתי, החלטתי לעזוב אותו ולחזור לבית אמי. הייתי מדוכאת מאוד במשך כמה חודשים, אך גם על זה התגברתי וללא כל טיפול. בגיל 20, התחלתי ללמוד הוראת אומנות במדרשה ברמת השרון. הלימודים היו קשים ותובעניים מאוד. לאחר סיום שנה א׳, החלטתי שלא מתאים לי להיות מורה. הפסקתי את הלימודים, המשכתי לעבוד בגרפיקה ולהתקדם במקצוע. עבדתי במשרדי פרסום, בעיתונים ובין היתר גם בעיתון ״הארץ״ במשך שנתיים. עבדתי כגרפיקאית במשך 20 שנה, פרנסתי את עצמי בכבוד במקצועי ובמקביל, השתלמתי בקורסים שעניינו אותי, בשעות הערב. במסגרת אחד הקורסים, בגיל 24, פגשתי את זה שלימים היה לבעלי הראשון ואב בני. כמובן שמן ההתחלה סיפרתי לו על המשבר הנפשי שעברתי והוא קיבל אותי באהבה גדולה. גם הוריו, קיבלו אותי באהבה כבת, זכיתי במשפחה חדשה.

לאחר שנה של חברות, עברנו לגור יחדיו ולאחר שנה נוספת, ב 1995, כשהייתי בת 26, התחתנו בחתונה שמחה, מאושרת ומרגשת. 

הניסיון הראשון להיכנס להריון התקבל בשמחה גדולה על ידינו ועל ידי משפחותינו, אבל לרוע המזל, הסתיים בשלבים המוקדמים בהתחלה.

עברנו, בעלי ואני, תהליך של אבל גדול, אך לא נשברתי נפשית והמשכתי לקוות להפוך להיות אמא ולאחר שנה, נכנסתי שוב להריון אשר הצליח ועבר בשלום ובציפייה גדולה. תום שלנו, נולד ב-7 בדצמבר 1997, כשהייתי בת 28. 

הייתי מאושרת מאוד על כך שהגיע לעולם ושהחלום שלנו להפוך להורים ולמשפחה התגשם, אבל סבלתי ממצבי רוח אשר התחלפו משמחה גדולה אל צער עמוק. כל חיי עברו לנגד עיניי. בכיתי הרבה, חוויתי הצפה רגשית. נזכרתי בדברים כואבים ובתקופות קשות והתקשתי לישון. פנינו לפסיכיאטרים אשר קבעה שאני סובלת מדיכאון לאחר לידה וטיפלה בי תרופתית במשך כחודש-חודשיים. כשילדתי, עוד לא הייתי מאובחנת כחולה במחלת נפש ולא פקפקתי ביכולתי לתפקד כאמא טובה. בדיעבד, אני כל כך מודה על כך.

גידלנו את בננו במסירות ואהבה, אך התמודדנו עם קשיי ההתפתחות שלו, באבחונו על הספקטרום האוטיסטי. במקביל, הגענו למצב כלכלי לא פשוט.

כל אלו, דברים שאיתגרו והחלישו מאוד את הקשר הזוגי שלנו.

כשהייתי בת 32 ותום היה בן 3, הוא סוף סוף התחל לדבר ולתקשר ורצינו להביא לו אח או אחות. ניסינו להיכנס שוב להריון, אבל הוא שוב לא הצליח. עברתי שוב הפלה, אותה לקחתי מאוד קשה. שוב סבלתי מחוסר איזון, הורמונלי ונפשי. הפסיכיאטר הסביר שמדובר בציקלופיניה, שזו הפרעת מצבי רוח מתחלפים, סוג מתון יותר של מאניה-דיפרסיה, והתחלתי בטיפול תרופתי ומעקב פסיכיאטרי.

בעלי התקשה להתמודד עם מחלתי, מצבי הרוח שלי והשינויים שחלו בי.

גם אני עצמי התקשיתי לקבל את העובדה שאני חולה במחלת נפש ושאני חייבת לטפל בעצמי, ולא תמיד הקפדתי לקחת את התרופות כסדרם.

בגיל 33, לאחר שחלפה שנה מאוד לא יציבה בנישואינו, עברתי התקף מאניה מובהק. התנהגתי בשמחה קיצונית. שרתי ברחובות, לא דיברתי לעניין ופיזרתי כספים על חפצים מיותרים. ואז, הפסיכיאטר קבע בביטחון כי אני חולה במאניה-דיפרסיה.

אז, מה זה בעצם מאניה-דיפרסיה? זו הפרעה נפשית, שמקורה בחוסר איזון כימי במוח. היא מאופיינת בתנודות בין תקופות של דיכאון, חוסר יכולת לישון ואיבוד טעם לחיות, אל בין תקופות של אנרגיות חיובית ועוצמתיות, היפראקטיביות מתמשכת ותחושה לא ריאלית שאין דבר בחיים שאי אפשר להצליח בו. לא ניתן להחלים ממנה לגמרי, אבל אפשר לחיות ולתפקד לצידה כל עוד מצליחים לשמור על האיזון במצבי הרוח.

נישואינו לא שרדו את המחלה. אחרי תקופה בה ניסינו לשקם את הקשר, החלטנו יחד להיפרד. אני יזמתי זאת, מפני שלא הייתי מאושרת והרגשתי שאני לא מקבלת מבן זוגי את התמיכה לה אני זקוקה. התרגשנו יפה ומהר וב 2003, בגיל 34, התחלתי את חיי מחדש, מאפס.

כמו שאתם בוודאי מתארים לעצמכם, החיים כאם חד הורית לילד מיוחד, כאשר היא מתמודדת בעצמה, לא היו קלים. קיבלתי עזרה גדולה מאמי בכך שאפשרה לנו לגור בדירתם של הסבים שנפטרו בינתיים. עבדתי במשרה מלאה כגרפיקאית בחברה לשיווק מוצרי קוסמטיקה, על מנת להתפרנס ולספק לבני את כל צרכיו.

הלחץ בעבודה ובהישרדות היומיומית נתן את אותותיו.

אני רוצה לשתף אתכם ברגעים של חוסר איזון. 

באחת הפעמים, התפרצתי על הבוס שלי בעבודה בגלל דבר קטן שאמר. לא רק שהגבתי בצורה אגרסיבית, התנהגות שלא הגיונית לי בכלל, פשוט קמתי והלכתי באמצע יום עבודה. צעדתי משם קילומטרים רבים ברגל עד שהתעלפתי.

הופנתי לחדר המיון ועברתי בדיקות שונות אשר לא העלו דבר.

סיפרתי בעבודה על מחלתי. והם, התנו את המשך עבודתי שם בכך שאוותר על הסודיות הרפואית ואאפשר להם להיות בקשר עם הפסיכיאטר המטפל שלי. הסכמתי לכך, משום שלא הייתה לי ברירה.

הפסיכיאטר ניסה לטפל בי בתרופות שונות, תוך ניסיון למצוא לי את התרופה המתאימה שתאזן אותי.

ב2004, בגיל 35, הגעתי למצב של כמעט מוות עקב תגובה חריפה לתרופה פסיכיאטרית חדשה שקיבלתי. זה היה בערב פסח, הזמנתי את משפחתי לסדר, אך מהר מאוד הפכתי להיות כל כך חולה שלא יכולתי אפילו לשבת ליד השולחן, שכבתי במיטה וקדחתי.

אחותי לקחה אותי למיון באסף הרופא. הגעתי עם חום מאוד גבוהה, פריחה בכל הגוף שהפכה תוך שעות מעטות לכוויות בעור וכן לשלפוחיות בפה ובגרון.

פניי התנפחו ללא הכר. הרופאים הסבירו למשפחתי כי זו תופעה נדירה שקוראת בערך אחת למיליון, ושיש סיכוי של 50 אחוז שאשרוד את המחלה הזו, הקרויה TEN, ושחולה אחרת, מבוגרת יותר ממני, נפטרה ממנה לאחרונה.

הם הסבירו שאם השלפוחיות יתפשטו גם אל ראותיי, זה יהיה הסוף.

אמי לא עמדה בזה ואישפזה את עצמה. היא אמרה שהיא רוצה למות, ובלבד שהבת שלה לא תמות. גם אבי היה אז מאושפז.

אחת מאחיותי שהתה באותו הזמן בארצות הברית, ורק אחותי הצעירה התרוצצה בין בתי החולים. הבן שלי היה אצל אביו, הגרוש שלי, בזמן האשפוז.

אושפזתי במחלקה לטיפול נמרץ. הייתי מרותקת למיטה מבלי יכולת לזוז.

בגלל סכנת הזיהום, לא יכלו המבקרים להתקרב אליי. הזרימו לי מורפיום אשר טשטש אותי והרגיע את הכאבים. חבשו את כל גופי.

למרות מצבי הקשה, הרגשתי שיש לי בשביל מי ובשביל מה לחיות. התפללתי לאלוהים שאצא מזה ואחזור אל בני הקטן, בן 6, ואל חיי. וכך קרה.

תודה לאל ולגורלי הטוב, בתוך חודש חזרתי לעצמי, לאחר שכל עורי התכלה וציפורני נשרו וצמחו מחדש.

חזרתי הביתה וחזרתי לעבוד ולתפקד כאמא, וכגרפיקאית במשרה מלאה.

הרגשתי שקיבלתי את חיי חזרה במתנה ונקודת הראות שלי על החיים קיבלה פרופורציה שונה. אמונתי, באלוהים ובעצמי, התחזקה, אך עדיין הייתי בודדה ומבודדת חברתית.

לאחר שנה, בגיל 36, אשפזתי את עצמי בשנית. אשפוז קצר במחלקה פתוחה בנס-ציונה. זה היה בעקבות תקופה של דאון, התפרצויות בכי וכעס. הרבה כאב שיצא ממני, לאחר שהצטבר תקופה ארוכה.

עברתי גם את האשפוז הזה וחזרתי אל בני, עבודתי ואל חיי.

חייתי כגרושה כ 12 שנים. ייחלתי לאהבה אמיתית, קשר רציני ולפרק ב׳ בחיים, אך כל עוד לא הייתי יציבה ומאוזנת, המשאלה הזו לא יכלה להתממש.

נקודת המפנה המשמעותית בחיי, הייתה האשפוז השלישי שלי, בגיל 37 בבאר יעקב, כאשר מצבי התדרדר מאוד ואושפזתי במחלקה סגורה.

כתבתי שיר שמספר על אחת החוויות החזקות באשפוז הזה.

״חנוכה במחלקה הסגורה:

אני בפיג'מת בית החולים. בדלי סיגריות זרועים בחצר ואני בידי פורסת את החולים לשנים. אתם תתחילו במי ימלל, אתם תכנסו בפזמון. ולמרות הרוחות ולמגנת השדים, כשהחושך רובץ על פני תהומות, הם מציתים לתנועות ידי ושרים בקאנון. מאז הימים ההם ועד לזמן הזה, עולים קולות המקהלה מערב חג החנוכה, שבו הפכתי למנצחת.״

במהלך אשפוז זה, הומלץ לי לעבור טיפול בחשמל, ECT.

על אף שזה נשמע מפחיד, הבנתי שהטיפול הזה יוכל לעזור לי לחזור אל עצמי ושאוכל לחזור ולתפקד כאמא, זה היה הדבר שהניע אותי ונתן לי את הכוחות

הייתה זו סדרה של כמה טיפולים בהרדמה מלאה, אשר נמשכו מספר דקות.

וכמו דרך פלא, לאחריו, באמת חזרתי לעצמי. חזרתי לצלילות המחשבה וההיגיון ולאישה הבריאה שבתוכי.

בנוסף, התחלתי את הטיפול בתרופה החדשה, זיפרקסה, אותה אני נוטלת בקביעות עד היום והיא החזירה לי את האיזון במצבי רוחי ובחיים.

אך מעבר לטיפול בחשמל, הטיפול הפסיכולוגי שעברתי והטיפול התרופתי המאזן, אני מאמינה שמה שריפא אותי, בסופו של דבר, הוא כוח הרצון שלי, האמונה שלי בעצמי ובאלוהים שלצידי.

החלטתי שזה יהיה האשפוז האחרון שלי ושאני אעשה כל שביכולתי על מנת לנהל חיים בריאים למען בני ולמעני.

זה לא אומר שהיה לי פשוט וקל, אחרי האשפוזים והטיפולים.

אני אקריא שיר שכתבתי מיד לאחר האשפוז. שיר אשר ממחיש את התהומות שהייתי בהם והאשמה שחשתי על המשבר הנפשי שעברתי ועל תוצאותיו.

״סלט:

פחדים עטרו את פניך בצבעי מלחמה.

כרכת סמרטוטים סביב גופך כלקראת הצגה איומה. ניפצת את לבות אוהביך.

נשארת לבד. תראי

מה עשית מחייך – סלט.

פחדים עיטרו את שבילייך

בשברים של מראה.

דקורטיביים להפליא, יש לומר, מנצנצים בחשכה, משקפים את צבעי האפור, את שברי הסיפור הנרקם של חייך.

נותרת לבד, עשית סלט.

עכשיו את אוספת שירים לשירים, כמו נעטפת שחורים.

מה עשית? האהבה? 

הפחדים – הם גירשו לך אותה, הם ניצחו לך אותה, הפחדים שעיצבו את חייך.

תראי,

תראי מה יצא.

סלט.״

המהפך בחיי, בגיל 37, לא היה קורה אם לא הייתי מוכרת לאחר אשפוז זה כנכה נפשית בביטוח לאומי ומתחילה לקבל את שירותי סל שיקום ממשרד הבריאות במסגרת עמותת אנוש.

עמותת אנוש, עמותה ישראלית לבריאות הנפש, הוקמה מלפני יותר מ 40 שנה, על ידי אמהות, לבוגרים מתמודדי נפש, אשר לא מצאו להם מסגרת. הם התחילו להקים מועדונים בכל רחבי הארץ והיום יש סניפים של אנוש מקריית שמונה ועד אילת.

אני, בתחילת 2007, הגעתי לאנוש בראשון לציון כשאני בדאון, כמעט לא מתפקדת ומבלה שעות בשינה.

העובדת הסוציאלית ומדריכת השיקום דאגו שאצא מהמיטה ומן הבית ושימשו לי לאוזן קשבת וכתף חזקה ויציבה.

אמנם, לא עבדתי, לא היו לי את הסבלנות והריכוז הנדרשים לצורך כך.

איבדתי את האמונה בעצמי וביכולתי לתפקד בעבודה, בתפקיד המלחיץ והשוחק של גרפיקאית במשרה מלאה.

אך לאחר שנה, בגיל 38, הציעה לי העובדת הסוציאלית לחזור לעבוד במסגרת של תעסוקה נתמכת, כשלוש שעות ביום, בתפקיד נציגה במוקד ההזמנות הטלפוני של רשת משלוחי פרחים ומתנות – Zer4u. לאחר שנה, ביקשתי ונענתי ללהפוך לשכירה מן המניין במשרה חלקית. עבדתי שם בסך הכל 9 שנים, אשר נתנו לי יציבות בחיי, פרנסה, אמונה ביכולותי וביטחון בחיים.

נשות השיקום הציעו לי גם את המרכז החברתי של אנוש. בהתחלה סירבתי, כי הייתי עסוקה בלשרוד ולפרנס ועל התחום החברתי לא חשבתי כלל. אבל לבסוף, הסכמתי להצטרף אל מועדון הצעירים, בו הרווחתי חברים חדשים שעברו דברים דומים לשלי והבינו אותי.

ביניהם, הכרתי בחור אחד מיוחד הצעיר ממני ב 10 שנים ומהר מאוד הפכנו לחברים.

ב 2014, בגיל 45, לאחר שנה של חברות, הוא הציע לי נישואין והחברים בצוות אנוש התגייסו מכל הלב וסייעו לנו בארגון החתונה היפה והמיוחדת, אשר כללה את משפחתינו הקטנה ומעגל חברינו, ברובם – מתמודדים.

נישואינו נמשכו 4 שנים שהסתיימו בטוב, מלפני 3 שנים. פנינו כל אחד לדרכו.

עוד לא איבדתי תקווה שאזכה שוב לבן זוג, שנקבל אחד את השני באהבת השווים, בין אם בן הזוג יהיה מתמודד כמוני ובין אם לא ושנתמוך ונעודד זה את זה.

גם בתחום התעסוקה התחלתי עבודה חדשה. כאשר ב 2019, לקראת גיל 50, עברתי קורס הכשרה כמרצה בפרויקט דו-שיח של עמותת אנוש, שמטרתו היא להכשיר מתמודדים, לגבש ולספר את סיפורם האישי בהתאמה לקהלים השונים, לשבור את הסטיגמה שכולנו מכירים ולחזק את האמונה והתקווה שגם מתמודדים יכולים לתפקד ולהצליח בכל התחומים והעולמות, אם רק יאימנו בעצם וביכולותיהם לנצח את המחלה ולחיות חיים נורמטיביים.

כבר שנתיים שאני מרצה פעילה, גם מטעם אנוש ואני גם משווקת את הרצאותי כעצמאית.

מלפני כמעט שנתיים, התחלתי לעבוד במקביל במדריכת שיקום למתמודדים אחרים, כמותי, ולהעניק להם מהניסיון והידע הרב אותו צברתי.

כיום, הכתיבה היא התרפיה העיקרית בשבילי. זהו כלי רב עוצמה שמציג לי מראה לרגשותי ולתהליכים אותם אני עוברת.

לפני 4 שנים, הוצאתי לאור את הספרי הראשון ״יום אחד״ וממש בימים אלה, יצא לאור ספרי השני ״להתייאש אסור״.

בספר השני, מופיעים גם השירים שאני מביאה לכם כאן במצגת. אשמח לשלוח אותו למי מכם שיהיה מעוניין ויפנה אלי בהמשך.

היום, בגיל 52, אני יכולה להסתכל אחורה, על סיפור חיי עד כה. לא מתוך כעס, תסכול או דיכאון, אלא מתוך שמחה וגאווה גדולה על הדרך הנפלאה שעשיתי. איך הוכחתי שגם מתמודדת נפשית מסוגלת להיות אם, בת זוג, עובדת ויוצרת, משום שיש לי את הכוחות והכישורים ואני נחושה בדעתי לשמור על השפיות והאיזון ולא ליפול יותר אל הבורות בהם נפלתי בעבר.

אני עדיין מלווה על ידי עובדת סוציאלית ומדריך שיקום. להם, אני יכולה לספר הכל. לחלק איתם כאב, עצב, שמחה, געגועים להורי, דאגה לבני, התלבטויות וחוויות. בכל שנה, אנחנו מציבים יעדים חדשים בתוכנית השיקום ובכל שנה אנו נוכחים לדעת שהשגנו אותם בהצלחה.

בזמן הגל הראשון של הקורונה, הרגשנו בני ואני את הצורך לעבור למקום אחר, שקט ורגוע יותר. החיים במרכז היו צפופים ורועשים וכמובן יקרים מאוד.

החלטנו לעבור לגור בצפון, סמוך לאחותי שגרה כאן כבר 20 שנה. בדיעבד, אנחנו מרגישים שזו הייתה החלטה נכונה.

עכשיו, אני מרגישה ומאמינה שלא אאבד יותר את האיזון. וחשוב לא פחות, לא אאבד יותר את התקווה לחיות חיים בריאים מלאי אהבה, שמחה ויצירה.

התבקשתי להתייחס לנושא הנגשת הביקורים במוזיאונים ובמרכזי המבקרים לאנשים עם מוגבלות נפשית.

ובכן, לדעתי, יש לזכור דבר ראשון שמבקר עם בעיות נפשיות מכל סוג הוא קודם כל בן אדם, שווה לכל אדם אחר שמגיע למוזיאון או למרכז המבקרים בכדי לחוות חוויה חיובית ולהרחיב את אופקיו ומגיע לו יחס שוויוני כמו כל אחד אחר.

הוא לא מפגר, לא צריך לדבר איתו לאט או כמו אל ילד קטן.

כאשר הוא מגיע למוזיאון או למרכז המבקרים, הוא מן הסתם יציב ומאוזן. אחרת, הוא לא היה מגיע. הוא היה מתחפר בביתו, במיטתו, או מאושפז במחלקה פסיכיאטרית כלשהיא.

אם הוא כאן, הוא במצב יחסית מאוזן ויש להתייחס אליו בכבוד ולא מתוך גישה מתנשאת.

יחד עם זאת, אם הינכם מבחינים שמבקר מסוים סובל נפשית מסיבה כלשהי, מדוכא או אולי מתנהג בצורה לא הולמת, יכול מאוד לעזור לו אם תיגשו אליו ותשאלו בעדינות אם הכל בסדר והאם אפשר לעזור במשהו, כפי שהייתם עושים עם נכה פיזית – עיוור, חירש וכדומה.

יתכן והוא צריך עזרה ויש לעזור לו להתקשר למישהו קרוב שיוכל להנגיש לו את הסביבה.

יש לזכור, כי בריאות הנפש היא הסיפור של כולנו. כל אחד מאיתנו יכול למצוא את עצמו במשבר נפשי כלשהו, לפחות פעם אחת בחייו, אין בו בושה, אז בואו נשבור ביחד את הסטיגמה.

אסיים את חלקי בשיר אופטימי, אשר נקרא ״עוף החול״.

״מתרוממת בכל פעם מן האפר

נוצותי מנערות מעליהן את הגרגרים

ונפרשות אל הרקיע.

אז הכיתי.

והנה אני גדולה וחזקה

ולא אתן לאף אחד

להרים עלי יד.

אז נכלאתי ונקשרתי למטה.

אבל הנה אני חופשיה

לקבוע לעצמי גבולות.

אז פוטרתי, אבל הנה אני עושה

מה שנותן לי סיפוק.

אז כמעט מתי.

אבל הנה אני חיה את חיי במלואם

בעשור השישי.

אז ננטשתי.

אבל הנה אני מחבקת את עצמי

ומרשה לעצמי שוב לאהוב.

כמו עוף החול

שמתרומם מתוך האודים העשנים

והגחלים הלוחשות

וממריא משם

לאופק חדש.״

עד כאן, סיפור חיי.

על המסך – מופיעים פרטי ההתקשרות שלי.

אשמח אם תבקרו בדפי הפייסבוק שלי, של ספריי ושל הרצאותי, בהם אני מפרסמת בקפדנות ובאופן קבוע. תוכלו גם למצוא ביוטיוב את השירים שהקלטתי.

ניתן להתקשר או לכתוב לי ולהזמין את ספרי החדש ״להתייאש אסור״.

תודה רבה על ההקשבה. ועכשיו, אשמח לשמוע אתכם ולענות לשאלות, אם יש.

אייל:

קודם כל, מגיע לך תודה רבה על האומץ לשתף אותנו, זה לא מובן מאליו.

דפנה:

תודה רבה!

ורד:

לגמרי. ממש תודה.

שמואל, אתה רשמת שיש לך שאלה. אז אני אשמח, אם אתה פה, שתפתח את המיקרופון ושתדבר.

שמואל:

כן. קודם כל, תודה על השיתוף, על הסיפור המרתק הזה, זה מעורר השראה.

העניין, שגם אני מתמודד נפש וחוץ מסיפור של האשפוזים והנישואין, הגירושים, כל שאר הדברים רלוונטים גם אליי. כי העניין הוא, שאני, במשך עשרות שנים, מתמודד עם מצב שאני נזכר בכל מני אנשים שפגעו בי בתקופות שונות, ואז אני מתחיל להתפרץ ולצעוק ואפילו ללכת ברחוב ולדבר עם עצמי. כמה פעמים, אנשים אפילו הזמינו אליי משטרה, כי לא הבינו למה אני מתפרץ וצועק באוטובוס.

ולכן, רציתי לשאול אותך איך היום, נניח, אחרי עשרות שנים במצב של התמודדות הנפש שלך, איך היום את מתמודדת עם נושא הסטיגמות והאם את בכלל נתקלת היום ביחס סטיגמטי כלשהו מצדם של אנשים שאת נתקלת בהם או שסובבים אותך? תודה.

דפנה:

אוקיי. שמואל, קודם כל תודה על השיתוף. אני מתארת לעצמי שאתה באמת עובר דברים ותקופות מאוד קשות וזה מאוד לא נעים שאתה סובל כשאתה ברחוב או באוטובוס או ברחוב ציבורי ואנשים לא מבינים מה עובר עליך, אני ממש מבינה את זה. היו לי תקופות מאוד קצרות שזה היה קורה גם לי, אבל כמו שאמרתי, בשנים האחרונות אני באמת במצב של רמיסיה, של נסיגה של המחלה, ואני במצב מאוזן. כך שהמחלה לא באה לידי ביטוי ואנשים רואים אותי כמו שאני – מאוזנת ושווה לכל אחד אחר. ולכן, אני לא זוכה ליחס סטיגמטי, לשמחתי.

בכל זאת, יש לי תעודת נכה ומגיע לי למשל תור בסופרמרקט, בדואר, בבנק… אני כמעט ולא משתמשת בזה, כי לא נעים לי. אני רואים אותי ולא מבינים אותי. זו נקראת נכות שקופה, כשלא קוראים שהבן אדם נכה.

ובכל זאת, לעמוד בלחץ בתור המון זמן יכול לעשות לי מאוד רע.

ולכן, לפעמים, אני משתמשת בתעודת הנכה ומתקדמת בתור. יש אנשים שלא מבינים את זה ואני מנסה להסביר כמיטב יכולתי שלמרות שלא רואים עליי, יש לי נכות נפשית ויש לי את הזכות לקבל את הפטור מהתור.

מלבד זה, אני לא נתקלת ביחס סטיגמטי. אני עובדת, אני מתפקדת וברוך השם, אני מאוד שמחה שהגעתי אל המצב הזה ואני יודעת לתת גם לעצמי את הקרדיט על כך שעיכלתי את העובדה שאני חולה במחלת נפש ושאני חייבת לקחת תרופות באופן סדיר ולהיות במעקב פסיכיאטרי. הדברים האלה באמת עוזרים לי לחיות חיים נורמטיביים. ואני מאחלת גם לך, שמואל, שתזכה לחיים שלווים ובריאים, למרות המחלה.

ורד:

תודה. אם יש עוד שאלות, אז אני אשמח.

אני רוצה להגיד לך קודם כל, דפנה, תודה רבה על השיתוף. להיות חשופה ולספר את כל הדברים האלו זה לא תמיד פשוט.

בנוסף, רציתי לשאול האם נתקלת בסיטואציות, כאשר יצא לך ללכת למרכז מבקרים, או מוזיאון, או בכל מקום אחר שיש בו אטרקציות תיירותיות למינהן, אם היו דברים שהרגשת שהיו מורכבים עבורך במהלך הביקור שם?

דפנה:

לא. כמבקרת, לא נתקלתי בקשיים מיוחדים.

בזמן שדיברתם, כן נזכרתי שביקרתי פעם במוזיאון תל-אביב עם אמי שהייתה בעצמה מתמודדת נפש. וברגע שהם עמדו לסיים, אחד העובדים אמר בשקט שבעוד כמה דקות מסתיים הביקור וצריך לעזוב את המקום. ואמי נלחצה והתחילה לדבר בקול מאוד רם, שנשמעה ממש כמו צעקה, ״צריך ללכת! צריך ללכת!״. היא ממש נלחצה מזה והרגשתי מאוד לא נוח שהקמנו רעש במוזיאון.

דברים כאלה יכולים לקרות.

באמת, לקחת את אותו אדם הצידה ולהסביר לו באופן רגוע ושליו שהכל בסדר ושפשוט בעוד 10 דקות המוזיאון נסגר ותודה שבאת ושביקרת אותנו.

אין מה לעשות, יש אנשים שלוקחים דברים אשר נראים לנו טריוויאלי באופן קשה ומגיבים בחרדה או במצוקה כלשהי, וצריך לקחת את בחשבון. לא להיכנס לפאניקה, אלא לתת להם מהרוגע והשלווה שלנו.

ורד:

להגיב בקור רוח, יחסית, את אומרת.

דפנה:

כן, כן. לא להיכנס לסערת הרגשות הזאת אל הבן אדם שמולכם, אלא להפך, לשדר לו רוגע וביטחון.

ורד:

מעולה. תודה.

ישי, רצית לשאול משהו?

ישי:

לא, רציתי להגיד לכם תודה רבה.

יש לי מישהי במשפחה שגם כן מגיעה לאשפוזים, כבר בערך 20 שנה ונעזרת גם כן בתרופות שמאזנות אותה מכל מני כיוונים. זה תהליך מאוד מורכב,

הוא דורש התמודדות מכל הכיוונים וכל הסביבה צריכה מאוד להכיל ולהבין וכמה שפחות לשפוט. והיום, היא עשתה ולמדה עבודה סוציאלית וסיימה בהצטיינות, היא עובדת בתור עובדת סוציאלית.

אז, אפשר להתמודד וצריך. צריך בהחלט המון תמיכה מסביב.

ובאמת, תודה רבה לך על השיתוף, זה חשוב.

דפנה:

תודה לך.

גם לי יש חברה אשר מתמודדת עם דיכאון. היא גם אמא לשני ילדים היפראקטיביים, שזה דבר מאוד לא פשוט, וגם עובדת סוציאלית בבית אבות.

היא הצליחה, למרות המחלה, ללמוד ולהתפתח, להתקדם ולתפקד בכל המישורים. היא מהווה השראה בשבילי. ואני מאחלת גם לכם חוויות חיובית.

אייל:

הבעיה המרכזית בחברה עם אנשי שהם בעלי צרכים, היא שאין להם את זה, הם לא מבינים שזה לא מדבק.

דפנה:

נכון.

אייל:

זה לא מדבק! ואת יודעת, את רואה את זה בחברות מאוד מפותחות, אשר עדיין לא מקבלים את השונה, את האחר. אנחנו לא סבלניים לזה כלל וזה לא משנה מאיזה חתך סוציו אקונומי, זה לא משנה כלום.

דפנה:

נכון.

לכן, מאוד מאוד חשוב להתחיל את זה בחינוך כבר בגילאים הצעירים, אפילו בגיל הרך, לקבל את השונה והאחר, את בעלי המוגבלויות.

יש כל כך הרבה מוגבלויות, פיזיות ונפשיות, וכל כך חשוב לקבל באהבה ומתוך שוויוניות את כל בעלי המוגבלויות, שהם חלק מהציבור והם שווי זכויות ומגיע להם אפילו יחס מועדף, לפעמים, על מנת לאפשר להם להיות כמו כל אחד מאיתנו.

ורד:

אני אגיד שכשאני מסתכלת על הדור של הילדים שלנו, אני מרגישה שיש תקווה.

היום, בתוך בתי הספר, כבר יש כיתות משולבות והילדים משולבים. הילדים כבר גדלים בתוך איזושהי מציאות שחבר׳ה עם מוגבלויות הם חלק מאיתנו.

עדיין, אני לא אגיד שאנחנו באיזו אוטופיה, אנחנו עוד רחוקים משם, אבל אני כן אגיד שאני מרגישה שאנחנו הולכים לכיוון מציאות שהיא טובה יותר.

אני רוצה להוסיף כמה מילים, מעבר למה שדפנה אמרה פה.

אז, שוב, אני מדברת בהכללות. ולבסוף, אנחנו פוגשים את האדם האחד אשר יעמוד מולנו ולא בהכרח שהוא נראה בדיוק כמו ההכללה, אבל בכל זאת אני אתן איזושהי תמונה רחבה.

לגבי רמת התפקוד, רמת התפקוד היא מאוד משתנה.

הנה, אנחנו שומעים סיפור על תקופה שבה האדם עובד, חי חיים עצמאיים ומגדל את הילדים, ותקופות הפוכות כאשר אדם באמת בתוך המחלה ובתוך התמודדות מאוד מאוד מורכבת, שאז יהיה קושי כללי בתקשורת, לקבל מידע ולהתנהל בחברה. ברוב המקרים, אנחנו באמת נפגוש את האנשים כשהם נמצאים יותר בתוך התקופה הטובה ולא כשהם בתוך המורכבות, הם פחות יבואו לבקר בטח במוזיאונים.

עדיין, באמת זאת שאלה – כמה זמן הם עם המחלה הזאתי? עד כמה המחלה היא אינטנסיבית בחיים שלהם?

כשהיא אינטנסיבית, זה באמת יכול לפעמים להשפיע גם על היכולות הפיזיות והקוגניטיביות, אם זו באמת מחלה שהאדם בתוכה כבר הרבה שנים. במקרים רבים, מדובר על אנשים הנמצאים בתוך מוסדות ציבוריים במשך שנים ולא על אנשים המשולבים בתוך החברה ביום-יום והרמה מאוד משתנה.

דפנה הזכירה מקודם את המושג ״לקות שקופה״ ואני באמת חושבת שזו אחת הבעיות הרציניות של הלקות הזו, של המחלה הזו, בעצם, שהיא שקופה.

אנחנו נפגוש אדם שנראה בלי שום עניין ובעצם, בתוכו יש סיפור מאוד לא פשוט.

אני תמיד אומרת שכשמישהו אומר לכם ״יש לי פטור פתור בסופר״ – אל תתווכחו, כי כשהוא מגיע למצב שיש לו פטור מתור, הוא זקוק לו כנראה ובואו נתן לו ונאפשר את הדבר הזה.

אינטליגנציה תקינה, ברוב המקרים. שוב, בטח בחבר׳ה המשולבים בחברה וחיים בתוך החברה.

אנשים שנמצאים במסגרות סגורות, שכבר הרבה מאוד שנים נותנים להם את התרופות וכבר הרבה מאוד שנים נותנים להם מינונים מאוד גבוהים של התרופות – יכולה להיות פגיעה באינטליגנציה וביכולות התפקודיות האחרות.

הם כן נוטים לפגוש חוסר שקט, גם שמואל תיאר את זה פה וגם דפנה תיארה את זה בסיטואציות מסוימות. איזשהו חוסר שקט, איזשהו לחץ, בסיטואציות המוניות ובסיטואציות שצריך להמתין בהם יותר מדי זמן. זה דבר שאנחנו יכולים לראות אותו ובואו נקבל את זה בהבנה.

אז, מה כדאי עוד לדעת?

אנחנו נפגוש אנשים שהם מתמודדי נפש בכל מני סיטואציות.

זה יכול להיות כי הם באמת מבקרים עצמאיים שמבקרים עם המשפחה שלהם, זה יכול להיות בתוך מסגרות דיור, בהוסטלים, בקהילות אורחות כשיש ממש מסגרות דיור בתוך הקהילה, מן קהילות כאלו של חבר׳ה שמתמודדים ובאמת צריכים השגחה יותר צמודה כי מידת העצמאות שלהם נמוכה יותר.

אנחנו נפגוש אפשרויות תעסוקה. זאת אומרת, זה יכול להיות מפעלים מוגנים או תעסוקה תומכת, במקרים מסוימים. ושוב, אנשים המשולבים במסגרות תעסוקה נורמטיביות לחלוטין ובכלל לא נדע שיש שם איזשהו עניין ואני עוד מעט אגיד כמה מילים לגבי העסקה של אנשים עם מגבלה נפשית.

עוד דבר, דפנה הזכירה פה את המושג ״סל שיקום״. כל אדם שבאמת מוכר על ידי הביטוח הלאומי זכאי לסל שיקום מהמדינה. בסל השיקום הזה יש כל מני תמיכות ובינהם גם תמיכה בנושא של הפנאי, בטח בתוך מסגרות הדיור. 

אדם עם מגבלה נפשית מקבל איזשהו תקציב לפנאי ובוודאי במסגרות הדיור, האנשים העצמאיים. יכול להיות שאני טועה בעניין הזה, דפנה, אז תתקני אותי, אבל באמת יש תקציב לפנאי אז בואו נשתמש בו ובואו נמשוך אלינו אנשים שהם גם מתמודדי נפש. הם מקבלים תקציב לפנאי וזה משהו שראוי וכדאי, בכדי שיוכלו ליהנות מפעילות מותאמת עבורם.

דפנה:

זה לא שנותנים תקציב לפנאי, אלא מי שנכה עם מעל ל 50 אחוז נכות נפשית מקבל קצבת נכות מביטוח לאומי. זה לא משתווה אפילו למשכורת המינימום.

נכים מתקשים ליהנות מפעילויות פנאי, הם צריכים את הכסף הזה לתרופות, לאוכל, לסיגריות, לשלם מיסים ואין להם הרבה תקציב לפנאי, זה לא מדויק.

מה שכן, יש תוכנית שנקראת ״עמיתים״ של רשת המתנ״סים המאפשרת פעילויות בקהילה, חוגים ומכוני כושר. היא נותנת סוג של מלגה, משהו כמו 100 או 150 שקל לחודש לסבסוד של הפעילות הזו.

ורד:

אוקיי, אז זה באמת משהו שאפשר להתחיל איתו.

אבל אני יותר מתייחסת למסגרות הדיור. במסגרות הדיור, באמת יש איזשהו תקציב ופנאי במסגרת הקבוצה.

דפנה:

הוסטלים, כן. בהוסטלים הם מקדישים חלק מהתקציב לפעילויות פנאי.

ורד:

מבחינת תקנות הנגישות, אז אני אגיד שיש פטור מתור, דפנה הזכירה את זה. זה אומר, שאדם המציג תעודה שכתוב עליה ״פטור מתור״ יכול באמת לעקוף את התור ולא לעמוד בו. זה לא נעשה בכדי להקניט מישהו אחד או אחר, או לתת מעמד מורם לאנשים מסוימים, אלא באמת מתוך הבנה שיש פה קושי במצב של לחץ ואנחנו לא רוצים לשים אנשים שהם מתמודדי נפש בתוך סיטואציה שהיא מלחיצה עבורם, אז בואו נקבל את זה בהבנה.

בנושא של חדרים לבנים או שעות שקטות, זה משהו שגם הזכרתי אותו בעבר, זהו חדר שהוא שקט יותר או פינה שהיא שקטה יותר לאדם שקשה לו ומורכב לו או לחוץ לו והוא רוצה לרגע לברוח מההמולה.

דפנה:

יש רגישות חושית נורא גבוהה לרוב המתמודדים. רעש, הרבה צבעים או הרבה תנועה מסביב יכולים מאוד להכניס לחרדות ומצוקות.

חדרים לבנים ניתן למצוא יותר בנמלי תעופה או במקומות הומי אדם וזה יכול מאוד מאוד לעזור.

ורד:

מעולה. זה ממש חשוב, מה שאת אומרת עכשיו, דפנה.

כן, חדר לבן או שעות שקטות, סיורים בשעות מיוחדות לאנשים שבאמת זקוקים להפחתה של עומס גירויים, ליצירת שקט. במקרה כזה, אפשר גם לכבות את הדברים המהבהבים או באמת לכבות את כל המכשירים המרעישים בכדי לאפשר סביבה יותר רגועה ופחות אינטנסיבית מבחינה חושית, אז האדם יכול לבוא לבקר.

דפנה:

דרך אגב, זה נכון במיוחד לגבי אוטיסטים.

ורד:

לגמרי, כן. הזכרתי את זה הרבה, בנושא של האוטיסטים. אבל גם במקרה של נפש אני חושבת שזה מאוד יכול לעזור.

אני כן אגיד משהו על תוכניות תהליכיות. יש בעולם מוזיאונים שמייצרים פעילות קבועה, חוג קבוע, לאנשים שהם מתמודדי נפש.

אחת לשבוע, אחת לשבועיים, מגיעה קבוצה ומסיירת במוזיאון מתוך המקום הבריא, מתוך המקום של עולם התוכן העשיר שיש לאדם, למרות ועל אף המחלה.

יש למתמודדי נפש הרבה הרבה מה להגיד, ראינו את השירים המדהימים שדפנה כותבת פה., הם אנשים המוכשרים בכל מני דרכים ואופנים.

מוזיאונים זה לגמרי דרך לייצר חיבור למקום הבריא. לבנות קבוצות קבועות, חוגים קבועים, שבאמת בכל פעם שמים דגש על עולם תוכן אחר – יכול להיות דבר מדהים. אני יודעת שזה קיים בעולם וזה דבר מדהים. אני יודעת שגם במוזיאון ישראל ישה משהו בסגנון הזה ותקחו את זה, בטח למי שנמצא בעיר גדולה – זו לגמרי לגמרי אופציה.

כמה טיפים להדרכה.

אז, הפסקות סיגריה – אני אגיד את זה כאן, כי זה משהו חשוב. זה מצחיק, תמיד שאני אומרת אז צוחקים, אבל אנחנו מדריכים לא מעט קבוצות של אנשים מתמודדי נפש והפסקת סיגריה היא ממש עניין, אנחנו ממש מכניסים את זה בלו"ז. אז כן, לקחת את זה בחשבון ולראות איך מאפשרים את זה, בטח במקום או מוזיאון שזה אסור בהגדרה.

כמה שפחות מצבי לחץ. אם זו קבוצה שרוצה לבקר, הייתי אומרת להם ״תקשיבו, אל תבואו בשעה הזאת. בשעה הזו יש עוד המון קבוצות. תבואו ביום כזה, תבואו בשעה כזו. תבואו, נעשה לכם אירוע אחר, שקט ומיוחד עד כמה שאפשר בכדי להימנע ממצבי לחץ״.

בנושא של תכנים לא מותאמים – למשל, כל מני קרבות מוות, שמו לב שכשמעלים נושאים כאלו, אם זה מתוך אומנות או מתוך המיצג שאנחנו רואים או הנושא של האתר שלנו, לגעת בהם בעדינות. יש לא מעט בארץ שלנו שהם הלומי קרב וכל דבר כזה מיד מעורר שם מורכבויות. פשוט שימו לב ואני לא אומרת לא לגעת, אני אומרת תעשו את זה בזהירות.

גירויים – גם דפנה אומרת פה על כל הנושא של רגישות חושית, כמה שפחות גירויים ויזואליים וחושיים, זה יכול לייצר שקט במערכת. לאפשר עבודה עם החושים האחרים, שוב, עולמות התוכן הנוספים שלאדם יש וליצור חוויה נורמטיבית לכל האפשר. 

שוב, אמרו פה וגם דפנה אמרה ״תתייחסו אלי כאל אדם בוגר, כאל אדם בריא״. כן, לאנשים האלו יש הרבה רבה חלקים בריאים, וגם חלק אחד שהוא פחות בריא. אבל בואו נסתכל על החלקים הבריאים של האדם, נפנה אליהם, ומתוכם ניצור את הסיור, ניצור את התוכן שאנחנו מציעים ובהחלט אפשר כך לתת הרבה.

בגדול, אני אגיד שההתאמות למתמודדי נפש הן לא גדולות ברמה שאני צריך עכשיו לשנות את כל התצוגה או ליצור משהו אחר לגמרי. אלו התאמות קטנות, אבל שעושות הבדל גדול למי שזקוק להן.

אז, אני מזמינה אתכם באמת לקחת את הדברים האלה בחשבון.

בגדול, נראה לי שאני סיימתי את מה שיש לי להגיד. אם יש עוד שאלות, אני אשמח.

רות, אני לא מכירה אותך, אנחנו רק רואים אותך על המסך מתרוצצת. אז אני אשמח לדעת מי את ולהכיר אותך.

רות:

אני מעפולה, ושמחתי לשמוע. שמחתי לשמוע וזה עצוב, עצוב איך שהחברה מקבלת את האנשים השונים ולמה הם צריכים באמת להיות שקופים ולמה, בעצם, לא לקבל אותם? הם אנשים רגילים. אני אומרת שאנחנו צריכים לקבל את זה כמו כל מחלה ולא לעשות שלוש צעדים אחורה כששומעים שאדם הוא פגוע.

אני חושב שהיום, בחברה, מקבלים את זה יותר מבעבר. אבל עדיין, הכל סטיגמטי וחבל. חבל, כי בסך הכל הם אנשים נפלאים, הם אנשים טובים.

יש פה בעפולה הרבה הוסטלים. גם של אוטיסטים וגם של אנוש.

במקרה, בחנוכה, הייתי מוזמנת להדלקת נרות ולא ידעתי כלל שזה קבוצה של אנשים עם מוגבלויות. אבל אנשים היו חצופים, הם שמעו שזו קבוצה של אנשים מוגבלים אז הם קמו והלכו מהר. לדעתי הם הפסידו, הייתה נגינה יפה ולמה? למה לא לקבל אתם? הם לא עושים שום דבר רע.

יש אנשים מוכשרים ביניהם והם יכולים לתרום לחברה ולתת, ונורא חבל שזה ככה, עצוב.

ורד:

תודה, תודה רבה. אני מסכימה איתך לגמרי.

שמואל, מילה אחרונה? כתבת שאתה רוצה להגיד משהו, אז מילה אחרונה, מאחר ואנחנו מסיימים?

שמואל:

כן. רציתי להגיד שגם אני, למרות המצב שלי, הצלחתי למצוא את עצמי בסופו של דבר, היות ואנחנו מדברים פה על שילוב של אנשים עם מוגבלויות בכלל ועם מוגבלות נפשית, אני בסוף הצלחתי להפוך לפעיל חברתי ולמרות המצב הזה, הצלחתי מלפני הקורונה גם להשתתף בכנסים מאוד יוקרתיים בארץ ועכשיו, בזמן הקורונה, אני משתתף בכנסים גם בארץ וגם בעולם ועוסק בפעילות חברתית על מנת לקדם נושאים מאוד חשובים בציבור. ולכן, אני חושב שאנשים כאלו כן יכולים להשתלב בחברה ובסופו של דבר, למצוא את עצמם וגם לתרום לחברה, למרות הסטיגמות ולמרות כל המצב שהם סובלים ממנו בעצמם.

ורד:

אז אני אגיד תודה רבה רבה. נסיים פה.

בשבוע הבא, זה יוצא שבוע לאחר שבוע, בשבוע הבא נארח פה שתי נשים מקסימות מתיאטרון שנקרא ״מקומות שמורים״ המיועד לאנשים עם מוגבלויות. הם ממש עושים הצגות לילדים עם מוגבלויות. דבר מקסים, שאני חושבת שכדאי ורצוי להכיר בכדי לשלב אותו כמה שיותר בכל מני אירועים שאתם עושים.

זהו, אז אתם מוזמנים להצטרף אלינו ותודה רבה לדפנה, ממש תודה!

דפנה:

תודה רבה ורד ותודה רבה לכולם, שהייתם פה והקשבתם לי.

ורד:

תודה והמשך שבוע נעים.