ורד:

בוקר טוב למי שנמצא כאן. לי קוראים ורד, אני ממרכז נגיש להכיר של עמותת לטם. המרכז שלנו עוסק בהנגשה של אתרי תרבות, מוזיאונים, מרכזי הדרכה למיניהם, אתרי תיירות ועוד ועוד דברים כאלו, כשחלק מהעשייה שלנו היא בעצם להכיר את האוכלוסיות שמוגדרות כאנשים עם מוגבלויות ובאמת לחשוב איך מתאימים את הפעילות ואת חווית הביקור למי שזקוק לזה ומה האופן המתאים ביותר.

היום אני מארחת את רז רובס, שתספר על עצמה קצת יותר ואני אגיד, אולי רק ככותרת, שרז חיה את כל חייה עם אוטיזם בתפקוד גבוהה, תדייקי אותי אחרי זה אם אני לא מדייקת בדיוק בפרטים. מהמעט שאני שמעתי, היא עשתה איזושהי דרך מאוד משמעותית וגם באמת יש לה הרבה לספר לנו גם על חווית החיים וגם מה אנחנו יכולים, כחברה, לעשות בכדי לאפשר חיים טובים יותר למי שזקוק לסיוע, לתמיכה ולעצם הראייה שלנו לאחר.

אני רוצה רק להתחיל בלהגיד כמה מילים על אוטיזם לפניכן.

אז, כמה דברים על אוטיזם – אוטיזם, זו איזושהי…

רז:

רגע, גנבתי לי את הכותרת.

ורד:

גנבתי אותך. אוקיי, אז סימן שזה נכון.

אוטיזם זה בעצם נקרא גם ״לקות תקשורת״ וגם ״קשת האוטיזם״.

בעצם, איזושהי לקות נוירולוגית קוגניטיבית השייכת לקבוצת הלקויות הקוגניטיביות, כשהמשמעות של הביטוי המרכזי של הלקות הזו הוא בעצם חברתי ותקשורתי.

מה זה אומר? זה אומר, שבעצם נראה איזשהו גרע תמידי בתקשורת עם הסביבה שיתבטא בכל מני אופנים וזה אומר שאנחנו נראה באמת קושי ביצירת קשרים חברתיים ותחומי עניין, תכף אני ארחיב על זה קצת יותר.

אני אגיד שללקות הזו יש ספקטרום מאוד מאוד רחב. גם אומרים על הספקטרום, או ספקטרום האוטיזם, כי באמת יש לה טווח מאוד מאוד רחב כשבצד אחד שלה, נמצאים חבר׳ה כמו רז, למשל, שבאמת בתפקודים מאוד גבוהים עם יכולות גבוהות והרבה פעמים באמת משולבים בחברה בדרך מצוינת ובצד השני, יש חבר׳ה בתפקוד מאוד נמוך שהיכולת שלהם ליצור תקשורת, לדבר ובכלל להבין את המרחב סביבם היא מאוד מאוד מצומצמת.

ואז, יש את כל מי שבאמצע, עם שלל התפקודים והיכולות בהקשר הזה.

אתם רואים שהסטטיסטיקה היא מאוד מאוד גבוהה.

פה כתוב 1 ל 100 ואני שומעת לפעמים 1 ל 400. אבל באמת, היום, מדברים על זה שזו לקות שהיא גם מאוד מאובחנת, אבל גם הסבירות היא מאוד גבוהה ועם הרבה יותר בנים מאשר בנות.

אז מה הביטוי של הדבר הזה? מה שאני אגיד פה, הוא מאוד מאפיין את החבר׳ה בתפקודים היותר בינוניים ונמוכים. יכול להיות שאצל רז חלק מהדברים לא יבואו לידי ביטוי באופן הזה, אבל זה יכול להיות חזרתיות בדרך המשחק, בתנועה או בתקשורת – אנחנו נראה חבר׳ה ששואלים כל הזמן את אותן השאלות, אותה השאלה, אומרים כל הזמן את אותו המשפט או שמשחקים עם האוטו תמיד את אותה תנועה או מפרקים בונים, מפרקים ובונים. זאת אומרת, משהו מאוד חזרתי בהתנהגות.

אנחנו נראה דפוסים של קולות, פתאום, תנועות שהן לא צפויות, לא רצוניות או קולות מסוימים.

הרבה פעמים, יהיה קושי ביצירת קשר עין. זה ברמה כזו שלפעמים ישאלו אותי שאלה, אבל הם יסתובבו. כאילו, הם ישאלו שאלה – ויסתובבו אלי עם הגב או ילכו לכיוון אחר. זה לא אומר שלא רוצים תשובה על השאלה, אבל זה אומר שזו דרך התקשורת.

הרבה פעמים התחושה היא שאלו חבר'ה שמעדיפים להתבודד, הם לא רוצים להיות חלק מהחברה, הם מנותקים. אני אומרת את זה הרבה פעמים וכתוב פה גם, לפחות ככה זה נתפס, כי זה באמת לא בהכרח המצב או בהכרח מה שהם מרגישים.

פעם, לאנשים עם אוטיזם לא היה שום רצון לחברה או שום רצון ליצירת קשר והיום, מדהים שזה לא נכון או לפחות זה לא גורף. בעזרת כל מני מכשירי תקשורת הצליחו לגרום, גם לחבר׳ה שלא תקשרו בכלל, לתקשר.

אפשר לראות ביוטיוב, יש סרטים מדהימים וסוחטי דמעות על יכולת ביטוי רגשית ועל חשיבה חברתית ורגשית עמוקה, אבל שלא באה לידי ביטוי בהתנהגות או במלל ואז, לנו כחברה, מאוד קשה לפרש את זה וזה נתפס כאילו מישהו לא רוצה איתנו תקשורת.

הרגלים קבועים ובכלל, תחומי עניין קבועים – זה אומר שבבוקר קמים ועושים בדיוק את אותה הפעולה ואוכלים הרבה פעמים בדיוק את אותו האוכל והצלחת צריכה להיות מסודרת בדיוק באותו אופן והדרך שבה אני מתלבשת. זאת אומרת, הפעולות – הן אותן הפעולות הרבה פעמים והמשמעות של הדבר הזה, זה שאם אני ישנה משהו זה עלול מאוד מאוד להקשות על האדם.

רז:

ורד, את מאוד עדינה פה.

ורד:

אני מאוד עדינה. טוב, תכף את תתני לנו דוגמאות.

רז:

כן.

ורד:

אני אומרת את זה וזה מאוד מאוד חשוב לנו, כי בעצם זה שאדם מגיע לביקור באתר תיירות, במוזיאון או בהצגה, אדם עם לקות תקשורת – מראש, הוצאנו אותו מהשגרה שלו, מראש גרמנו לו לחוסר ודאות וחוסר הבנה של מה שקורה, לאיזושהי חרדה, אז זה משהו שחשוב שנזכור אותו.

תחומי העניין הרבה פעמים מצומצמים, אבל עם ידע מאוד מאוד טוב ועמוק בתחומי העניין האלו. ידיעה מאוד מאוד עמוקה.

אני תמיד אוהבת לספר על חניך ששאל אותי באחד הטיולים מה התאריך לידה שלי, אז אמרתי לו והוא אמר ״אה, זה היה יום שלישי״.

עכשיו, בעצם, הוא זוכר כל כך הרבה לוחות שנה בראש בשביל להצליח להגיד לי את הדבר הזה, או באמת תופעות מדהימות של יכולת זיכרון וידע מטורף – אבל בתחומים מאוד מאוד סגורים, ברורים ומצומצמים, הרבה פעמים.

באופן כללי, אנחנו נראה חבר׳ה שהתחושה תהיה שהם לא בהכרח מבינים את הדפוסים החברתיים או את הצרכים של האדם שממולם. קושי בהבנה של סלנג, קושי בהבנה של דו-משמעות, לפעמים.

אני עושה פה הכללות מאוד מאוד גסות, אבל אני רוצה בעצם לאפיין ולהגיד, כשאנחנו אומרים למישהו ״זה מאוד מאוד מצחיק״ – הוא לא מבין את זה, הוא חושב שזה באמת מאוד מצחיק, אבל הרבה פעמים כשאני אומרת למישהו ״מאוד מצחיק״, אני מתכוונת לכך שזה ממש לא מצחיק.

אז קושי, בעצם, בלהבין את הניואנסים האלו, כמו את הפנים שלנו או את הציניות שלנו, הרבה פעמים.

עוד משהו שחשוב לדעת – כשמגיעה קבוצה עם לקות תקשורת לביקור באתר תיירות, בעצם יש כמה מכשולים מרכזיים, עוד מלפני שהם נכנסו בשער האתר, כבר יש לנו מכשולים.

אחד, זה באמת חוסר היכרות עם המרחב, עם ההבנה של איך מתנהגים, עם ההבנה של המרחב עצמו, הבנת סדר היום והיכרות איתי, עם המדריך.

עצם זה שהם לא מכירים אותי ולא רגילים אלי, זה כבר מכשול אחד גדול. זה הרבה יותר משמעותי מאשר כל כיתה רגילה, כשהילדים לא מכירים או שהמבקרים לא מכירים את המדריך.

דיברתי על שמירת שגרה וגם לזה יש משמעות מאוד מאוד גדולה ומקשה שיכולה לגרום להתקפים, שיכולה לגרום לחוסר שקט ולהרבה מאוד תנועות לא רצוניות, דברים שיכולים מאוד להקשות.

עוד אתגר, זה הנושא של תורים ארוכים. בכלל, הרעיון של לעמוד בתור יכול להיות מאתגר ובגלל זה, גם בחוק יש לנו היום את הנושא של פטור מתור. הרבה פעמים חבר'ה עם בעיות תקשורת מקבלים תעודת נכה שכתוב עליה ״פטור מתור״, היא מאפשרת לעקוף תורים. זה לא בגלל שהם לא נחמדים או בגלל שהם חסרי סבלנות, זה בגלל שבאמת היכולת לעמוד בתור היא הרבה יותר מורכבת עבורם, אז המחוקק כבר נתן איזשהו פתרון.

הנושא של צפיפות, רעש, אורות מהבהבים – כל הדברים האלו, שהם מאוד מאוד המוניים, קוליים ועובדים על החושים, הם מאוד מאוד מורכבים.

גם החוקים הנוקשים, בנושא של ״אסור לעבור את הקו״ או ״אסור לגעת״, כל מני דברים שהם חוקים חברתיים לא בהכרח יהיו ברורים וזה לא יהיה מתוך רצון לעשות דווקא, אלא פשוט מתוך חוסר הבנה, חוסר יכולת להבין את הסיטואציה.

אני אחזור אחרי זה ולעוד כמה דברים, אחרי שרז תדבר, אבל אני מעבירה אלייך, רז, אם את רוצה ככה להשתלט לי על המצגת, נשמח לשמוע עלייך. נראה לי שלך יש הרבה יותר מה לספר ממני.

רז:

כן. אז, בוקר טוב לכל מי שנמצא כאן ולכל מי שהצטרף גם.

לי קוראים רז. אני מתנצלת שלא שומעים אותי כמו שצריך, יש בעיה במיקרופון.

אני משתדלת בכל זאת להתגבר על זה, כמו שורד ביקשה.

אני בת 28. אני גרה כיום בנס-ציונה.

אני אדם עם משפחה, יש לי שתי אחיות. גל, הגדולה מהן, בת 11 וחצי שנים ורוני, בצד השמאלי של התמונה, גדולה ממני ב 8 שנים.

ההורים שלי, כמובן, דני ודינה, שהם אמנים. רק אחד מהם במקצוע, אבל אני באה מבית שמאוד אוהב אמנות של מוזיקה.

אני מאובחנת על הרצף האוטיסטי מגיל 3 וחצי. בגיל 6, זה הוכר כמה שנקרא אז ״תסמונת אספרגר״, שהיום זה נקרא ״אוטיזם בתפקוד גבוהה״.

אחרי דרך ארוכה, כיום אני עם תואר ראשון ושני בביולוגיה מולקולרית. אני עובדת כיום כטכנאית מעבדה במכון ויצמן, מעבדה לחקר הסרטן, משמה אני מדברת אליכם.

יש לי בן זוג וממש עוד כמה ימים אנחנו אמורים לחגוג ביחד 9 שנים. בעוד שבוע בדיוק, בעצם.

אני לומדת נהיגה היום, מתפקדת באופן כמעט לגמרי עצמאי ואני רוצה לשתף אתכם, ממש על קצה המזלג כי יש לי רק 40 דקות ובהרצאה רגילה זה שעה וחצי, אבל אני רוצה לספר לכם קצת על הדרך, קצת על מה זה להיות על הרצף האוטיסטי ומה עזר לי.

אני אדבר אתכם על ההתמודדות, בהתחלה, ואני אדבר אתכם גם על איך גיליתי שאני על הרצף האוטיסטי. אבחנו אותי, כמו שאמרתי, בגיל 3 וחצי ואני גיליתי את זה בגיל 10. וגם על איך התהליך שאני עוברת בכדי לקבל את עצמי.

ורד סיפרה על המון מאפיינים של הרצף האוטיסטי, שאני אומרת לכם את האמת – אני רואה את עצמי בכולם. אתם אולי לא רואים את זה עכשיו, אבל מה שאני הולכת לספר לכם, זה כל מני דברים שהיו הרבה יותר קשים ושוב, אני לא אוכל לספר לכם הכל מפאת קוצר הזמן, אבל היו תסמינים יותר קשים. המשפחה שלי עבדה מאוד קשה וגם אני, בשביל באמת להגשים את החלומות שלי ולחיות חיים נהדרים.

אז קודם כל, אני הייתי שונה מאז שנולדתי, מתברר. אמא שלי הבינה את זה כבר אז.

זה התחיל, למשל, בזה שלא הייתי בוכה כתינוקת וזה התחיל בזה שאני לא נתתי לאף אחד מהמשפחה שלי להרים אותי ולא אמרתי ״שלום״. לא הייתי אומרת ״שלום״ לאף אחד מחוץ למשפחה הגרעינית, הייתי מתקשרת רק עם המשפחה הגרעינית והייתי ילדה עם המון חרדות, גם באמת משבירת שגרה והמון קבעונות ואובססיות. למשל, אובססיה מסוימת, ורד אמרה לכם כל מני דוגמאות ואני יכולה להגיד לכם, למשל, על זה שבכל יום בשעה 4 בדיוק, ואם נותנים לי ב 4 ודקה – אוי ואבוי, אני חייבת לאכול את עוגת הבית של אסם ומיץ תפוזים. אני נשבעת לכם, שלא קיבלתי כסף מאסם להגיד את המשפט הזה ואני גם לא הייתי מסכימה, אבל זה באמת בשביל להמחיש לכם עד כמה הדיוק והפרטים היו כל כך חשובים.

יש הורים שאומרים, הרבה פעמים, ״אוקיי, בכל יום אני אדע שב 4 אני אתן לו את עוגת הבית של אסם״, אבל תחשבו על זה שפעם, כשהיינו נוסעים לבית מלון כל המשפחה ואבא שלי היה גם הרבה מופיע במלונות ויום אחד, ביום שישי בצהריים, החנויות כבר סגורות ושכחנו את העוגה. שכחנו את העוגה בבית, אז מה עושים?

אז, זו למשל דוגמה אחת.

החרדות גם היו, למשל, מכל דבר שקשור לימי הולדת. אצלי זה ככה, ספציפי.

להיות על הרצף האוטיסטי זה בעצם לפחד מהמון דברים בעולם, אם לא מהעולם כולו.

זה הגיע מאיזו טראומה מסוימת כשהייתי ביום הולדת משפחתית. כיבו את האור, הביאו את העוגה עם הנרות וכל המשפחה התחילה לשיר בקולי קולות ״היום יום הולדת״, אז בשבילי זו הייתה חוויה טראומטית, יחד עם עוד דברים שהיו ושלא קשורים ליום ההולדת. אני התחלתי מאז לפחד מכל סממן של יום הולדת ברמה של פוביה. מספיק שאומרים בטלוויזיה ״מזל טוב״, אפילו על קידום בעבודה, למשל, כל הערוץ היה מוחרם.

אותו דבר גם עם נרות חנוכה או נרות שבת, שזה לא נרות יום הולדת והייתה לי ממש בעיה איתם. מבחינתי, מספיק שהיה זכר מזה, אפילו מתנות, בלונים או כל דבר שאפשר לחשוב עליו ושקשור ליום הולדת. מספיק שרואים את זה בטלוויזיה. מספיק שהיינו הולכים לאולם חתונות והיינו רואים נרות, אז מבחינתי – זה היה כאילו כל העולם נחרב עלי וזה היה צרחות ואי אפשר היה להרגיע אותי.

זה נמשיך בערך עד גיל 8 וזה בזכות ההתמודדות המשפחתית שלי.

אני רוצה גם להסביר לכם על משהו מאוד חשוב, לדעתי.

אני חייבת לספר לכם שאני, עם כל הקשיים שלי, קראו לי פעם ״האנציקלופדיה המהלכת״. אני הייתי ילדה מתוקה וחמודה, ככה אומרים. תמיד היו לי יכולות קוגניטיביות מאוד גבוהות. אמרו שאני מאוד חכמה, אמרו שאני כבר ידעתי לזהות, וזה מצולם, ידעתי לזהות אותיות בגיל שנה וחצי, ידעתי לקרוא מגיל שלוש, אם זה חשבון פשוט או כל מני מספרים. מיליון קלטות וידאו, כיאה לילדה בשנות ה 90, שהייתי יודעת בעל-פה את כל השירים בהם וידעתי איזה חג בא אחרי איזה חג וכל מני, ערבובי צבעים – מה יוצא. אספתי המון המון מידע, כל הזמן. ורד דיברה על תחומי עניין מצומצמים, אני לא חושבת שזה תחומי עניין מצומצמים כי אני מתעניינת בהמון תחומים, אבל בתחומים האלו אני יכולה להתעניין בתחום ספציפי.

למשל, אם אני אתעניין במוזיקה, אז אני יכולה במשך שנה לחפש ולהיות אובססיבית על איזה אמן מסוים וזה אפילו לא ברמה של הערצה, זה ברמה של לחפש כל מידע ושביב מידע הכי קטן עליו, או אפילו לחפש פירושים של שמות, הייתה לי אובססיה על זה בגיל 8.

אז אני רוצה לספר לכם שזה מאוד יפה, כל הדבר הזה, אבל מה שצריך לדעת על זה, הפסיכולוגית שלי קוראת לזה ״איים של מידע״. מה הכוונה ״איים של מידע״? שאני יודעת המון המון פרטים, אני יודעת המון דברים, אבל אני לא מבינה לאן הידע שייך ולמה הוא חשוב. למה הידע בחשבון הוא חשוב? או כשמדובר בסיטואציות חברתיות, יכולתי לראות קלטת או לקרוא סיפור ולזכור מי אמר על מה ובאיזה קטע – אבל מה הקשר בין הקטעים? מה הרעיון המרכזי של כל הדבר? מה הפואנטה, בדבר הזה?

אני הייתי בגנים רגילים עד גיל 3, עד שאובחנתי – ואני, אותו דבר, לא הבנתי מה הפואנטה של המקום הזה. מה הגננת בכלל רוצה ממני ומה אני אמורה להסיק מזה שיש כל כך הרבה ילדים ולכל אחד מהם יש רצון אחר. כל אחד בא, צועק, מדבר. אני ראיתי את כל הפרטים אבל לא יכולתי להסיק מזה מסקנות וכך זה מתבטא, חוסר ההבנה של מצבים חברתיים.

אצלי, זה מתבטא הרבה פעמים בחלק הלא-מילולי של המצבים החברתיים. זאת אומרת, אני רואה את הפרטים, אני רואה את הפרטים שאני רואה בעיניים אבל אני לא יודעת להסיק מזה מסקנות. זה יכול להיות מטון דיבור, שנשמע כאילו הוא נורא מצחיק, כמו ״באמת תודה רבה לך״.

מה שאני שומעת – זה מה שאני שומעת. לפעמים, אני יכולה גם לא להבין את מה שמאחורי זה.

אותו דבר גם עם דינמיקה חברתית, כל מני דברים שחשוב לדעת בפוליטיקה חברתית. אם, למשל, בעבודה קורים דברים ומי שעובדות איתי אומרות שלא צריך לנפנף בזה ולא צריך ולחשוף, אבל מבחינתי – זו האמת. אני, מבחינתי, האמת היא מאוד חשובה וקשה לי, בטבע שלי יש לי קושי עם השקר, אז פוליטיקה של חברה זה משהו שהכריח אותי להתמודד עם זה.

הייתי בגן מיוחד, אחרי שאובחנתי בגיל 3 וחצי. ההורים שלי פשוט הבינו שכדאי לשלוח אותי לאבחון. אובחנתי ועברתי לגן מיוחד של העמותה לילדים בסיכון, גני שקד, שבו באמת קיבלנו המון טיפולים בכל פעם וגם היום-יום של הגן עוצב מההבנה ולחיזוק של מיומנויות כלשהן והכל היה בסנכרון של הצוות, כל הצוות היה מסונכרן.

רק בזכות הגן הזה יכולתי לעבור לגן בשיטה רגילה. לא לכיתה רגילה, אלא לבית ספר רגיל עם כיתת תקשורת. כיתת התקשורת שהייתי בה זו כיתת התקשורת שההורים שלי הקימו כי לא היו אז מסגרות, בתחילת שנות ה 2000, שיכלו לתת מענה וגם בכל זאת לתת לנו ללמוד ברמה המתאימה לנו, ברמה גבוהה ועם ההנגשות המתאימות.

אז הייתי בכיתת תקשורת ועם הזמן, התחלתי לצאת בהדרגה לשילוב בכיתה רגילה והכל היה בתיווך של כיתת התקשורת והשגחה.

בהתחלה גם יצאתי עם סייעת ואחר כך, בהמשך ובחטיבה, כבר הייתי יוצאת בלי סייעת.

דיברתי אתכם על ״איי מידע״, שזה, בעיניי, אחד הדברים הכי חשובים ברצף האוטיסטי, איי מידע שאינם מתחברים ושלא יודעים איך לחבר אותם, אז זה משהו שבמשפחה שלי ובצוות עשו כל הזמן ולימדו אותי כל מני כלים איך לעשות את זה.

גם היום, לפעמים, אני צריכה הכנה לפני כל מני דברים.

עקביות – היא למצב עכשיו. מה שיותר קשה זה שינויים גדולים, כמו מעבר עבודה, מעבר אוניברסיטה, מעבר דירה או שיפוץ, כמו רוב בני האדם. רק מה? אני צריכה יותר הכנה מבן אדם שאינו על הרצף.

אז, איך הכינו אותי, איך עבדנו על זה?

קודם כל, חשוב לי ללמד אתכם את המוטו של הבית שלנו. המוטו של הבית שלנו היה, וגם לא סתם קראתי ככה להרצאה שלי, ״הדבר הכי חשוב שיש להתרגל אליו בחיים – זה שינויים״. זה כמו פרדוקס בפני עצמו, אבל זה משהו שחשוב מאוד ללמוד.

אני חוזרת על זה עוד הפעם – ״הדבר הכי חשוב שיש להתרגל אליו בחיים – זה שינויים״.

אגב, אתם אולי כבר יודעים את זה, אבל זה דרווין. לא סתם שמתי תמונה שלו, דרווין היה מי שהמציא את תורת האבולוציה, הגה את תורת האבולוציה.

הוא לא אמר את המשפט שאמרתי, אבל זה פרפרזה על מה שדרווין אמר, שמי ששורד – זה רק מי שיכול להתרגל לשינויים.

אז, מה עשינו בבית? קודם כל, הדבר הכי חשוב שיש להתרגל אליו – זה שינויים, אז להרבה הורים, כמו שאמרתי קודם, הם משנים את השגרה בשביל הילדים שלהם, הם מתאימים את הבית לילד ואת העולם לידי.

ההורים שלי חשבו הפוך, הם חשבו שאני צריכה להשתלב בכל מה שהבית עושה ובאופן רגיל. האחיות שלי הזמינו חברות באופן רגיל וגם אם פחדתי מסרט מסוים אז כן ההורים שלי והאחיות שלי הסכימו שצריך להמשיך להציג אותו עם ההתחשבות המתאימה בי.

הייתה לנו דירה של 2 קומות והיה לנו כוך כזה, של חדר מדרגות. אני הייתי יושבת בזמן הסרט בחיבוק של אמא שלי ושומעת כל צליל, כי מה שפחדתי ממנו היה שיר מסוים.

בהרצאה הרגילה אני ממש מפרטת על הכל, אבל כל הקטע, זה קודם כל לא לשבור את השגרה ולא לשנות את השגרה בשבילי.

היינו הולכים גם לימי הולדת כרגיל, לא היינו נמנעים מדברים רק כי אני מפחדת, היינו הולכים למסעדות כרגיל. אני פחדתי ללכת למסעדות כי אולי יוציאו זיקוקים, שזה היה הפחד הכי גדול שלי.

כמו שאמרתי, המשפחה שלי מאוד אוהבת מוזיקה ולכל דבר הכינו אותי, לכל דבר – דיווחו לי את החיים באמצעות מוזיקה.

כך גם כשהייתי קטנה, שכחתי להגיד, אני התחלתי לדבר בגיל שבו רוב הילדים מתחילים לדבר, כמו בן אדם שלא על הרצף, בערך, אבל העניין הוא – שהייתי שרה במקום לדבר. כשהייתי רוצה להגיד משהו – הייתי פשוט שולפת שיר שקשור לנושא או שהייתי מצטטת משפט מאיזו תוכנית טלוויזיה שאהבתי. לא היו לי ציטוטים משלי, לא היו לי דיבורים ספונטניים.

למשל, אם הייתי רוצה להגיד שאני רוצה גלידה, אז הייתי שרה ״יש לי גלידה הכי טובה״.

ההורים שלי הבינו שגם יהיה טוב ושזה גם יעשה את החיים יותר כיפיים, היה להם חשוב שיחד עם כל ההתמודדויות ועם כל הקשיים – החיים יהיו כיפיים ושנמשיך במשפחה לשמוח, להנות ולהיות עם הומור, שזה גם קשה לי.

בהתחלה, אמרתי לורד, למשל, ״היי, גנבתי לי את המשפט!״, בחיוך כזה – פעם זה לא היה.

אתם אי פעם חשבתם שהומור זה לצאת מהחוקים, באיזשהו מובן?

אז גם היום לפעמים יש לי קטעים עם הדבר הזה, אבל ההורים שלי לפחות לימדו אותי לקבל את זה. אי אפשר להיות הבת של דני רובס ולא לקבל הומור, לא לשמוע הומור בבית. אבא שלי לא היה מפסיק, עד שאני לא צוחקת מהבדיחה. הייתי מתקנת אותו בבדיחה – אם יש ישוב בדרום בשם עוזה, עם ע׳, אז אמרו לי שעוד מעט יהיה יישוב בשם ״בעץ״, מפרפר נחמד, כן? ואני אמרתי ״לא, אבל זה עוזה עם ע׳!״. היו ממשיכים עם זה עד שאני צוחקת מהבדיחה ולא מתקנת אותם, לומדת לקבל את הבדיחה.

באמת היה לנו חשוב להיות עם הרבה מוזיקה בבית וההורים שלי פשוט ניצלו את זה, הם הבינו שאני מבינה הרבה יותר כששרים לי או שמכינים משפט. למשל, אם היו רוצים להגיד לי שאין מיץ אדום, ככה קראתי למיץ פטל, אז אמא שלי הייתה שרה ״אין לנו מיץ אדום בבקבוק. יש לנו בקבוק רק עם מים״, כאלו דברים.

זה היה גם יכול להיות, למשל, כשהרבה פעמים היו כותבים לי שירים קצרים במיוחד בשביל כל מני מצבים.

אני אתן לכם קצת דוגמאות על הדבר הזה. למשל, דיברתי על הכנה – אז ככה התמודדנו גם עם פחדים. אני נורא פחדתי ללכת לרופא, גם הבדיקה פשוט כאבה לי, כי כאבה לי האוזן והבדיקה מן הסתם כאבה.

אגב, אותו רופא, שהוא רופא המשפחה שלנו, אמא שלי בקשה ממנו שקודם כל, בפגישה הראשונה, הוא לא יבדוק אותי בכלל, אלא שישחק איתי וייצור איתי אמון כדי שנכיר אחד את השני ולאחר מכן, עם הזמן, כשיכלו גם להסביר לי מה הולך להיות בבדיקה, מה הולך להיות בחדר, מה המטרה של הביקור ומה סדר היום, אז יכולתי באמת ליצור אמון ולדעת שהתהליך יותר צפוי ושלא עומדים לעשות לי שום דבר רע, אני יודעת מה הולך לקרות. אז, זה היה דבר אחד, עם הרופא, אבל השיר, השיר ששרנו לו בכל פגישה – בשביל להתמודד עם הפחד היינו שרים שיר שההורים שלי כתבו ״תודה לדוקטור הדר שעושה אותי מאושר. הוא בודק אותי יפה, זה דוקטור הדר הרופא״. זה יכול היה ללמד אותי גם כל מני דברים. אם היו רוצים ללמד אותי זהירות בכביש בגיל 4 ומה מותר ומה אסור לעשות, אז היו שרים לי ״אסור לעבור את הכביש מהר, צריך תמיד להיזהר. לתת לאבא יד, אסור לעבוד לבד״ או למשל כשהולכים לקניון, ״נכון, נכון, נכון. נכון, נכון, נכון, אנחנו הולכים לקניון. שם נסתובב ונטייל וגם נקנה סוכריה על מקל. יד ביד, יד ביד, יד ביד נאחז, ככה מטיילים אבא ורז.״ זהו, אז אני יכולה לתת לכם מיליון דוגמאות, אבל אתם מבינים שהבית שלי היה מאוד שמח.

ורד:

יש יתרונות בלהיות הבת של דני רובס, אה? זה לא בכל בית ככה.

רז:

אבל באמת, באמת אני חושבת שכל בית יכול להיות יצירתי ובכל מני תחומים, פשוט צריך רק לחשוב. אני חושבת, גם כמדריכים במוזיאונים, הנה – נתתי לכם איזה טיפ. למשל, אם אתם יכולים קודם כל ליצור איזה משחק עם הילדים, ליצור איזה משחק של היכרות, משהו כיפי. ליצור איזשהו שיר של כניסה או התחלה. גם בטיפולים בגן, בכל פעם שהיינו נכנסים אל הקבוצה היינו שרים שיר על הקבוצה, קבוע, כאלו דברים.

עם שאר הדברים אנחנו באמת התמודדנו בהדרגה, עם ללמוד לקבל שינויים.

אמא שלי, למשל, הייתה יושבת אל מול החדר שלי בכורסה. קרוב לחדר שלי, כי ככה הרגשתי בטוחה. אז במשך שבוע היא הייתה מזיזה את הכסא במילימטר ואחר כך בעוד מילימטר והלאה, עד שהיא התרחקה לגמרי – והתרגלתי.

אם זה, למשל, להתגבר על נרות – אז היינו קבועים תאריך, כי עניין של לוחות שנה היה מאוד מאוד יפה וטוב בשבילי, והאמת שגם היום, אז היינו מכינים את כל הבית ומה יקרה, נניח, ב 31 בינואר – איזה חודש מראש. אני כן פחדתי מהשינוי, אבל לפחות זה לא היה בהפתעה וגם השינוי נעשה בסביבה מאוד בטוחה וכשיש לי אמון עם ההורים ועם האחיות שלי, זה המקום שאני מרגישה בו הכי בטוחה, בבית שלי כששום דבר מסביב לא משתנה.

בהרצאה שלי אני מספרת הרבה יותר על דוגמאות והכל. אבל באמת לספר עד כמה המשפחה שלי רצתה שאני אתאים את עצמי לגמרי לכל סיטואציה ולכל מצב, כי זה מה שאני אתמודד איתו בחיים, עם ההכנות המתאימות.

גם, למשל, הקפידו איתי על קודים חברתיים. כשיש לי כללים מסודרים, במיוחד אם מדברים איתי מראש, אני פורחת. זה היה יכול להיות, למשל, כשנכנסים לסבא וסבתא אז באים אליהם ואומרים להם ״שלום״ ונותנים להם נשיקה – להקפיד על הדברים הכי קטנים האלה.

או, למשל, לא לצלצל צלצול ארוך בכניסה, כן? יש ילדים שעושים את זה ומוותרים להם. אני חושבת שילד על הרצף האוטיסטי צריך שיקפידו איתו הרבה יותר מאשר ילד שאינו על הרצף.

הרי, קודם כל, גם ככה אנחנו נראים מוזרים – לפחות שיהיה משהו כדי שיוכלו לקבל אותנו. מכיוון שזה לא מובן לנו באופן טבעי, אז דווקא איתנו צריך להתעקש הרבה יותר על כללים חברתיים, כדי שנוכל להבין את זה.

אז גם לגבי קשר עין, למשל, זה לא היה כשהייתי קטנה ואמא שלי הקפידה על זה שלמשל אני לא מסתכלת אל המצלמה, כמו פה בתמונה. אמא שלי שמה לב שאני בוהה בה, שאני מסתכלת כאילו דרכה והיא אמרה לי ״רז, עכשיו את לא מסתכלת דרכי, אני לא חלון, את מסתכלת עליי – על העיניים שלי״, כאילו דברים. ממש לעבוד על הפרטים הכי קטנים.

סיפרתי לכם שאני לא הבנתי את החברה כשהייתי קטנה. כמו שאמרתי, שוב, אני השתלבתי בבית ספר רגיל ואני הייתי בכיתה רגילה, הייתי כמעט שייכת, בהרגשה שלי. אני כן אגיד לכם שמגיל אפס, לדעתי, אני שנאתי להיות בחברה, אני אגיד לכם את האמת, אבל אני רציתי כן שיעריכו אותי, אני רציתי כן שיאהבו אותי, אבל החשיבות של להיות בחברה? אף פעם לא ראיתי בזה צורך, ראיתי בזה עינוי, כשהייתי בבית הספר. מבחינתי, להיות כל הזמן לבד זה היה הכי טוב בשבילי.

זה רק עם השנים, כשאמא שלי כן הכריחה אותי להיפגש עם חברים אחרי הצהריים לפעמים וגם היו עבודות בקבוצות לפעמים, שזה משהו שהיה מאוד קשה לי. אז, זה תרגולים, זה לאורך השנים. עצם זה שהשתלבתי בכיתה רגילה והייתי צריכה להתמודד עם ילדים שאינם על הרצף וגם עם הבני דודים שלי, למשל, להתמודד איתם ועם להתחשב בהם, באחיות שלי, בכל מקום אפשרי – אני צריכה להיות באינטראקציה עם אנשים שאינם על הרצף, אז זה מה שהוביל אותי יותר ומה לעשות? ללמוד את העולם האמיתי.

גם עם התרגולים עצמם, אני אומרת לכם את האמת, רק באוניברסיטה. כמה שניסו ללמד אותי בבית הספר כמה חשוב להיות בחברה וכמה זה טוב, אני הבנתי את זה בעיקר באוניברסיטה ואחרי המון שנים. אני הבנתי שזה כיף להיות בחברה ושיש לזה פלוסים גם, להיות בשיתוף עם אנשים אחרים ולשמוע דעות אחרות ושגם לא תמיד הדעה שלי היא הדעה הצודקת, זה מה שחשבתי וגם היום אני צריכה להיגמל מהתפיסה הזו. לפעמים הרעיונות של אחרים גם הם מאוד טובים ולאו דווקא בדרך שלי, לאו דווקא לנהל את הכל בדרך שלי.

אני כן אספר לכם, הרי, חוקים וכללים – דיברו איתי על כללים חברתיים, חוקים ושינויים והתמודדות בחברה והכל הולך יד ביד. דיברנו על קושי בחוקים, אז אצלי היה מצב כזה שאני מקפידה יתר על המידה על החוקים, יש לי נטיה כזו גם היום אבל בעבר זה היה קטסטרופה. אז פשוט עלתה השאלה בבית עד כמה להקפיד איתי על חוקים וכמה ללמד אותי להתגמש איתם. זה חוקים חברתיים, חוקי המדינה, חוקי המוסד – הכל. אז, מה התפיסה שלי לגבי חוקים ובכלל, לגבי העולם הרבה פעמים? התפיסה שלי נוטה להיות תפיסה של שחור או לבן, תמיד מותר או תמיד אסור. אתה צדיק – או שאתה פושע מוחלט, מגיע לך עונש מוות.

לעיתים אני כועסת על אנשים שמפרים חוקים רק על עצם זה שהם הפרו את החוקים, לא כי מישהו נפגע, או שקשה לי להפר חוק בעצמי רק מעצם כך שזו הפרה של חוק. למשל, הדוגמה שאני נותנת עוד משנת תרפפו שמלפני הקורונה, זה כשהייתי הולכת לקולנוע, למשל, בכרטיס שלך רשום לך איפה אתה יושב. תארו לעצמכם אולם קולנוע ריק ונתנו לכם מקום ואוקיי, יש מקום יותר נוח באולם, אז מה עושים? היו פעמים שבאמת הציעו לי מקום קצת יותר קרוב, כי אין אף אחד באולם או שהאולם כמעט ריק, אנחנו לא תופסים לאף אחד מקום באולם, מבחינת ההיגיון. אבל מבחינתי, זה דבר לא קל בכלל. אני, מבחינתי, זו עוד דוגמה קלה. להפר חוק, מבחינתי, חוקים זה העוגן שלי, מבחינתי זה לקחת לי את העוגן.

נכון דיברנו על איים של מידע? אז חוקים זה מה שמסדר לי את האיים של המידע בעולם הזה. זה הכי ברור, הרי.

תשמעו, גם בקורונה, למשל, הרבה אנשים התמודדו עם הקושי בהגבלות, עם החוסר הוגנות, עם המצב הכלכלי – אז רובם התמודדו, אבל אצלי דווקא היה מצב הפוך, דווקא בקורונה היה לי יותר קל, כשהייתי בתוך הבית ולא הייתי רואה אף אחד בחוץ, חוץ מאמא שלי וקצת שכנים לא הייתי רואה אנשים בחוץ שעוברים על החוק, זה קודם כל. כי מה לעשות? כשאתה נמצא באינטראקציה עם אנשים, אתה רואה גם אנשים שעוברים על החוק, במיוחד בישראל. יותר מזה, דווקא בהגבלות היה לי הכי קל, כמו שאמרתי. דווקא כשפתחו את ההגבלות, בגל הראשון, היה לי הכי קשה. כאילו, מבחינתי זו הרחבה של הגבולות, אין מסגרת נוקשה. בשבילי, מסגרת נוקשה זה הדבר הכי טוב, מהחשיבה הטבעית שלי. אבל זה משהו שהיה מאוד קשה לי. עוד דבר, זה גם לקבל דברים פשוטם כמשמעם – כשפתחו את החתונות ואת האולמות, אמא שלי אמרה ״את יכולה גם ללכת ולהיפגש עם בן הזוג שלך״. כלומר, אנחנו לא נפגשנו כמה חודשים, הוא גר בירושלים ואני בנס-ציונה. אבל מבחינתי, אם לא כתוב ״מותר מפגשים חברתיים מהיום״ – אז מבחינתי, תראו לי הוכחה שזה מותר. אין להבין מתוך ההגיון מה מותר ומה אסור, זה משהו שמאוד קשה לי. מה לעשות שהחיים לפעמים גם מזמנים התמודדויות כאלו שחייבים לפעמים לעבור על החוק, לא דברים חמורים, כמובן, או שחייבים לפעמים להבין דברים מעבר – אז זה מלמד אותך קצת להיות גמישה עם החוקים, כמו לדוגמה עם הקולנוע, למשל, או שאני מבינה שחשוב לי גם לחיות – אני רוצה לחיות. כאילו, ההגבלות אולי חשובות עכשיו, אבל יותר חשוב לי מלכעוס על אנשים שעוברים על החוק – זה לחיות. זה לבחור את המלחמות שלך, מה שנקרא.

זה יכול היה להיות התקלויות כאלו גם בלי קשר לקורונה, גם לפני, כשהמורות היו אומרות, למשל, ״כל הכיתה הייתה צריכה לקבל 100״ – הבנת דברים פשוטם כמשמעם, כן? אני יודעת שזה לא הגיוני, אני יכולה לדעת שזה לא הגיוני, אבל בכל זאת – המורה אמרה והיא זו שקובעת את חוקי הסמכות, מבחינתי. בית הספר היה מקום נורא בטוח בשבילי, כי זה חוקים.

עד שהמורה עצמה לא הייתה אומרת לי שהיא לא באמת התכוונה לזה, שהיא רצתה באמת לעודד אנשים, אני גם לא חושבת שהיא צריכה להגיד את זה ככה, אבל רק אז הייתי מאמינה – כי היא זו שקבעה את החוק.

אולי ההורים שלי, האחיות שלי או הפסיכולוגים אומרים לי שהמורה לא התכוונה או ככה וככה, אבל אולי הפעם הם טועים? אולי הפעם באמת המורה חושבת כמו שהיא אמרה?

אני הייתי מגיע למצב שאני קוראת לו ״לופים״, ״לופים חברתיים״. מה הכוונה ״לופים״? זה כמו אוגר שרץ על הגלגל, זה כשאני מחפשת ומחפשת למצוא את הפתרון למצב, אני רוצה לפתור את המצב ולצאת ממנו אבל מצד שני, אני נאחזת בפחד, כי הפחד, מבחינתי, זה מה שמגן עליי, אבל זו מערבולת – זה משהו שלא יוצאים ממנו.

הווטסאפ הזה, שאני מראה לכם פה, זה מחברה שלי. אני נמצאת בקבוצת מנהיגות של אנשים עם מוגבלות, שכן פועלת גם על להנגיש, אבל להנגיש את הרפואה ודווקא לאנשים עם מוגבלות, לא רק דברים תיירותיים.

באותו זמן, אני לא זוכרת אם זה היה הגל הרביעי או השלישי, בדיוק פתחו את המסעדות וחשבנו לחזור, אחרי שהיינו המון זמן בזום, חשבנו לחזור לבית שפירא, שם אנחנו נמצאות, לחזור פרונטלית ולפעמים מגישים שם אוכל ואנחנו בלי מסכות. במסעדות, כשאנחנו אוכלים, אנחנו גם בלי מסכות, אבל אני הייתי נגד. למה? כי לא אמרו. אמרתי ״תוכיחי לי שאמרו שמותר להתקבץ ללא מסכות״.

כל מה שאתם רואים פה, בעצם.

בסופו של דבר, זה נגמר פה. אחרי שעברנו לנושא יותר שמח, במקרה, אז הבנתי שאני כן הייתי מוכנה לשינוי, אני פשוט הייתי צריכה לעשות את ה-עוד צעד הזה ולעבור שלב. אז, זה מה שנקרא ה״לופ״.

קרה שאני באה עם זה הביתה, אבל אני לא מראה את זה לסביבה ואמא שלי, היא בעיקר סובלת מזה.

היום, זה קיים הרבה פחות, זה כמעט ולא קיים. זה קיים בעיקר במצבים קשים של חרדה וזה קורה פעם בהרבה חודשים ולא פעם בשבוע או יותר, כמו פעם.

הפסיכולוגית שלי, מכיוון שאני כמו אוגר על הגלגל אז אני ניסיתי לגרור את כולם אל המערבולת הזו והפסיכולוגית שלי, באיזשהו שלב, לא הסכימה להיכנס איתי אל המקום הזה והיא נתנה לי הזדמנות, היא נתנה לי הזדמנות אמיתית לעשות שינוי ולהסתכל על המערבולת מהצד במקום להיכנס אליה.

ורד:

רז, אנחנו צריכים עוד מעט לסיים.

רז:

אני עומדת לסיים, כן.

ורד:

אני אשמח אם גם תוכלי לתת לנו באמת כמה טיפים. כבר נתת פה לא מעט טיפים, מעצם הסיפור שלך. באמת דברים שאת חושבת שיכולים להקל ולעזור למי שעובד באתרי תיירות מסוימים.

רז:

אז דיברתי על ההכנה – זה בעיקר. דיברתי על האמון ודברתי על להיות יצירתי ולעשות את הדברים בצורה כיפית, בתור משחק, בצורה כזו שתנגיש לאנשים את האתרים.

דבר אחרון שאני רוצה לדבר עליו, זה על בקשה וקבלה של עזרה. החשיבות בלהזכיר ולהראות לאנשים כמונו שחשוב לקבל עזרה.

אני למדתי באוניברסיטת אריאל. למדתי את התואר הראשון שלי כשיש שם תוכנית שילוב לסטודנטים על הרצף האוטיסטי, כשכל האוניברסיטה ערוכה, בעצם, לקבל סטודנטים כמונו. ובאמת, אחרי הכנות רבות, אני החלקתי – אמא שלי אומרת ככה, שאני ״החלקתי״ אל תוך האוניברסיטה. זה לא שלא היו קשיים, אבל למה זה היה? כי הכל היה מסודר מסביב. אנחנו ממש עשינו רשימה של מה צריך לקראוון וללימודים, ברמת הכפית, ברמת המלחייה וברמת הטפטפות. עשינו היכרות עם כל הצוות ועם איפה נמצא כל דבר, איפה כל שיעור, האופציות – איך לנסוע לכל מקום.

ממש, הכל היה מסודר לי בראש. זהו, אז אמרתי שהחלקתי אל תוך האוניברסיטה וגם הייתי מצטיינת דיקן בשנה הראשונה. הייתי לקראת הסיום של הלימודים ואמרתי לעצמי ״זהו, אני יכולה כבר ללמוד במקום שהוא ללא תוכנית שילוב״ ובדיעבד, זו הייתה מסכה, אני אומרת לכם את האמת. אני גם כמעט ולא נעזרתי באוניברסיטה, אבל זו אשליה, בתכלס. אני כמעט ולא בקשתי עזרה. נרשמתי לבר אילן, התקבלתי למעבדה נהדרת שקיבלה אותי מאוד יפה, השתדלו לעזור לי וידעו על האבחנה שלי. העניין הוא, שכשאתה לא נמצא בתוכנית שילוב ואין תוכנית או מערך מוכן כבר ואין צוות שלם – הם לא מבינים לעומק. הם לא הבינו לעומק את המשמעות של להיות אספרגר ולא היה מי שיעשה לי סדר בכל הדבר הזה. במיוחד כשזה תואר שני, שבנוסף לקורסים והכל, בעיקר קורסים יש בתואר הראשון, אבל בנוסף לקורסים אני צריכה גם לעבור הדרכות על מני מכשירים, גם ללכת למכון הוולקאני ללמוד כל מני דברים, גם לעשות את המחקר עצמו – איזה בלאגן! ולא היה אף אחד שיסדר לי את זה, מצד אחד, אבל גם אני לא בקשתי שיסדרו לי את זה, אני חשבתי שאני יכולה להתמודד בעצמי, אני לא הבנתי שיש לי בעיה וגם התוצאות לא היו הגיוניות במחקר ואני אמרתי שזה מה שאני יודעת, אבל אני לא התכוונתי לא לקחת אחריות, אני התכוונתי לתת רמז – זו אני שלא מבינה רמזים, שאני צריכה עזרה. אני לא קיבלתי את זה שהם לא מבינים את הרמז הזה.

זה, אגב, שכחתי להראות לכם – זה בן הזוג שלי, אודי. אנחנו הכרנו שם.

אני מצטערת שאני מתבלגנת לכם, אני פשוט בדרך כלל עושה את ההרצאה הרגילה שלי, אז הכל מתבלגן לי קצת.

בקיצור, הזמינו אותי, בבר אילן, למשרד שולחן המנחים שלי ואמרו לי ״אנחנו מציעים לך לעבור מסלול״. אני חשבתי בהתחלה שבאמת מציעים לי, כן? אבל זה היה רמז – הם חושבים שאני לא מתאימה למחקר והם חושבים שאני צריכה לעבור למסלול ללא תזה ומבחינתי זו לא הייתה אופציה. אבל מבחינתי, זה היה שבר ולא כי הפסיקו לי את הלימודים, אלא כי זה היה ניפוץ של האשליה שאני יכולה ללמוד במקום ללא עזרה. ואני בכיתי לגל, אחותי. הרי, המטרה שלי בחיים, עד אז וממה שחשבתי, היא להיות כמה שיותר רגילה, זה מה שחשבתי. אז גל אמרה לי ״לא, את לא צריכה להיות רגילה. המטרה שלך בחיים צריכה להיות שתחבקי את כל העזרה שאת מקבלת ושמציעים לך על מנת להתקדם״ והיה לי קשה לקבל את זה. אחרי עיבוד רב, הבנתי שבעצם, מבחינתי, הכי טוב לי זה לחזור לאריאל. לא הבינו בכלל למה עזבתי שם. הבטחתי לעצמי שאני מקבלת כל עזרה שמציעים לי בשביל להתקדם.

למשל, עשינו תיאום ציפיות עם המנחים שלי בשביל להבין מה אפשר לעשות בשביל שמקרה כזה כמו בבר אילן לא יחזור על עצמו, כי אני חוויתי גם אובדן אמון – שהשטיח גם יכול להישמט לי אל מתחת לרגליים בכל רגע, אבל הבנתי שיש לי גם הרבה חלק בנושא הזה ואני לומדת לשאול שאלות מתאימות, גם היום.

גם הסכמתי בפעם הראשונה לקבל מורה להוראה מתקנת, שזה משהו שהייתי שוללת לגמרי לפני כן. עזרה בתזה, בכתיבת התזה.

אני באמת הרגשתי שמחבקים אותי שם וגם אני, הפעם, הסכמתי לקבל את החיבוק הזה במלואו. מבחינתי, יצאתי מהארון בפני עצמי. אתם יודעים, היום, כשיוצאים מהארון ובכל זהות שהיא – אתה קודם כל יוצא מהארון בפני עצמך, שאתה מבין מה המשמעות של זה ואתה מקבל את עצמך ואחר כך, אתה יוצא מהארון בפני מי שאתה בוחר. אז אצלי זה היה הפוך. זה חלק מהבעיה, הרי. לא הייתה לי בעיה לצאת מהארון בפני אחרים, אבל מתברר שלא יצאתי מהארון בפני עצמי.

אחרי שאני יצאתי מהארון וקיבלתי את העזרה והרגשתי את החיבוק מכולם, סיימתי את התזה שלי, אני, שלא מתאימה למחקר, סיימתי את התזה שלי בציון 94.

זה באמת להבין כמה זה חשוב לקבל עזרה ושזה בסדר. להזכיר את זה למי שנמצא אתכם וגם כן להסתכל על אחרים ולפעמים לחשוב לפניהם שהם צריכים עזרה, כי באריאל, זה מה שהם היו טובים בו. את התעודה של התואר השני אני, מן הסתם, קיבלתי כבר הביתה. זה היה ב 2020, כשקבלתי את התזה שלי.

מתוך זה, אני גם יכולתי להיכנס אל העבודה הנוכחית, דרך עמותת אלווין שעוזרת לחפש עבודה לאנשים עם מוגבלות.

יש לי צביטה בלב, לפעמים, שאני צריכה עזרה ושאני לא רגילה, כן? אבל היום אני מבינה שגם אם יש לי את הצביטה בלב – זה בסדר, העיקר הוא שהגשמתי את החלום שלי.

אז, באמת על קצה המזלג, זה על החיים שלי ותודה רבה לכם.

אני אשמח לשמוע שאלות.

ורד:

שמואל, אתה רצית לשאול משהו מקודם, נכון?

שמואל:

נכון.

קודם כל, הרצאה ממש מעניינת וגם מעוררת השראה מאוד גדולה.

אני בעצמי אדם עם מוגבלות, אמנם לא על הרצף האוטיסטי אלא יותר עם בעיות נפשיות שונות ורציתי לשאול, בהקשר הזה, האם לדעתך במדינת ישראל, ואת השאלה הזו אני שואל הרבה בהרצאות מהסוג הזה, האם לדעתך המדינה פה בארץ והחברה הישראלית בכלל, עושים מספיק בכדי לשלב בתוך החברה הרגילה אנשים בעלי מוגבלות?

רז:

אז, באופן כללי, לדעתי לא.

כמו שאמרתי, אני בקבוצת מנהיגות לנשים עם מוגבלות אשר רוצות להנגיש, במקרה שלנו את השירותים הרפואיים אבל אנחנו מדברות על המון דברים אחרים גם ולדעתי, לא חושבים מספיק על אוכלוסיות מיוחדות, לעתים.

אפילו בדברים הכי קטנים. אפילו, עזבו מוגבלויות – אני נמצאת בקפיטריה מסוימת ושמים לי סלט ומהביצים מעבירים את המלקחיים אל החסה – יש אנשים שאלרגים לביצים. כאילו, זה לחשוב על הדברים הכי קטנים.

אני תמיד אומרת שאני לא משפטנית, אבל יש לי אספרגר. זה היתרון של להיות עם אספרגר, זה אחד מהם, זה לחשוב על כל הפרטים הכי קטנים שיש, אז זה דברים כאלו.

בקשר לשילוב של אנשים על הרצף האוטיסטי, אני לא בדיוק יודעת. אני יודעת על השילוב שלי, שהוא היה טוב, אבל לא לכל אחד באמת יש משפחה כמו שלי ואני אומרת את זה גם לטוב וגם לרע, זה מתוך הערכה וגם מתוך צער, כן? אני באמת חושבת שצריך להשקיע הרבה יותר מחשבה ובעיקר לב, לכל מני סוגים של אוכלוסיות, לא רק מוגבלות.

טוב, אם מישהו ירצה לשאול – הוא יכול להיכנס אל ההרצאה. תוכלו לשמוע את ההרצאה המלאה שלי, אם תרצו. תוכלו להיכנס אל המייל שלי או להתקשר אלי ולשאול שאלות, אם עולות לכן אחר כך, אז בבקשה.

הנה, תצלמו לכם, מכל הלב. יום טוב ותודה רבה שהזמנתם אותי.

ורד:

רגע, אל תפרדי עוד לגמרי.

רז:

אוקיי.

ורד:

יש פה אמא שרשמה לך ״תודה״, שהיא אמא לילד על הרצף.

רז:

תודה. ראיתי. את יכולה גם להזמין את ההרצאה הרגילה שלי. אני אומרת לאמא, כן? את יכולה להזמין את ההרצאה המלאה שלי ולשמוע עוד.

ורד:

אני רוצה לסכם את הטיפים שנתת פה כי אני חושבת שהם משמעותיים והנושא הזה של הכנה הוא ממש משמעותי ולא מסובך.

הכנה, זה יכול להיות ברמה של לשלוח לצוות בבית הספר או המסגרת שמגיעה לבקר – קצת מידע. הראתי פה כבר כמה פעמים מידע שנמצא בכל מני אתרי אינטרנט. אני מזמינה אתכם להיכנס לאתר של צריף בן גוריון, הם עושים שם עבודה מאוד יפה היום של להכניס מידע, כדי שבאמת, אני, אם זה כאמא או כמורה, אני יכולה להוריד את המידע ולהגיד לילד שלי ״תראה, פה יהיו השירותים וככה תראה הכניסה וזה השומר שעומד בכניסה וזאת המדריכה שלנו ואלו התצוגות שנבקר בהם״ ועצם זה שאני עושה דבר כזה…

רז:

ואיפה הן נמצאות, מבנה הבניין.

ורד:

נכון, בדיוק. אני מורידה את מידת החרדה בצורה כל כך משמעותית ומייצרת אפשרות להשתלב בכלל. אחרת, זו ממש התמודדות עם הדבר החדש, כשהרבה פעמים אני בכלל לא מוכנה להקשיב.

אז, דבר אחד זה הנושא הזה של הכנה, שהוא מאוד מאוד משמעותי.

הנושא של שימוש במוזיקה, כשכבר כמה פעמים אני שומעת את זה וגם אנחנו מנסים לעשות בזה שימוש – תכינו את ההסברים שלכם, תכניסו איזשהו שיר שהוא קשור, תכניסו מקצב.

רז:

האמת היא שגם בלי קשר לאנשים שעל הרצף, זה יותר כיף.

ורד:

לכולם זה כיף. ובאמת, במקרה הזה, זה גם מאפשר למידע להכנס בצורה יותר טבעית, פשוטה ונוחה וממש תשתמשו בטיפ הזה.

תסבירו את הכללים – מה מותר ומה אסור. תהיו מאוד ברורים לגבי הכללים.

מה שאסור – הוא אסור. זה אומר שגם המדריך לא עושה אותו.

כבר ראיתי כאלו מדריכים שאומרים ״אסור לעבור את הקו״, אבל אז הם עוברים את הקו – אין כזו אופציה!

רז:

אבל אם הם עוברים את הקו ומותר למדריך לעבור את הקו, אז להגיד את זה, כן? לילדים אסור, למדריך מותר.

ורד:

בדיוק. להיות ברורים עם הכללים ולעמוד בהם בצורה ברורה, כי אחרת אנחנו מייצרים פה הרבה אי ודאות ובלבול.

אני חושבת שאלו טיפים מאוד ראשוניים והם מאוד קלים ליישום.

ומה שאמרת על אריאל, אני חושבת שהוא משמעותי. לא רק מבחינת ההבנה שלך, אלא מבחינת באמת לראות עד כמה זה משנה. לא משנה מי, אוניברסיטה, במקרה הזה, מחליטה שהיא לוקחת על עצמה את האחריות ופורטת את כל הדברים בצורה מספיק טובה – האדם עם המוגבלות לא מרגיש מובל. כשמגיעים לסיטואציה שבה אין את ההכנה הזו, המוגבלות קצת מופיעה עוד הפעם ובאמת הופכת להיות כמו איזה קיר כזה, שקשה מאוד לחסום אותו, שקשה מאוד לעבור אותו.

יש לנו את האחריות, כחברה, לראות איך אנחנו מצליחים לצמצם את המוגבלות ולייצר את האפשרויות כדי שבאמת אדם עם מוגבלות ירגיש פשוט הכי ללא-מוגבלות שאפשר. יש לנו אחריות על זה ויש לנו יכולת לשלוט על זה, באופן מסוים.

זהו. מי שרוצה לשמוע עוד, בשמחה. רז נתנה פה את הפרטים שלה ואני מזמינה, את מי שרוצה, עוד לשאול ולשמוע.

אני לרגע גם משתפת את המצגת האחרונה שלי.

סרטים, דרך אגב, מי שרוצה לקרוא ספרים, סרטים או סדרות בנושא – יש היום לא מעט, שנותנות הצצה מאוד יפה ומשמעותית, מזמינה אתכם.

זהו. ומי שרוצה לשמוע עוד, מוזמן, אלו הם הפרטים.

רז, המון המון תודה על ההצצה שנתת לנו אל העולם שלך.

רז:

תודה רבה.

ורד:

את כל כך מקסימה ומחברת ובאמת, המון המון תודה ושיהיה המשך יום נעים לכולם.

רז:

ביי. תודה רבה.

ורד:

תודה רבה. להתראות.